På banan igen

Tar nog en paus i flyttpackandet och Gyllene Tider spelandes från paddan. Jag känner att jag måste ladda lite med ett blogginlägg, en vecka senare sådär :)

 

På söndag kommer flyttbilen och då försvinner möblerna bort från Borås och mot Göteborg. Under två månader kommer jag och Patrick att bo i en källare, sen den första april flyttar vi upp några trappor. Så under en lite kortare period kommer vi att leva lite smått och en hel del bland flyttlådor och soppåsar med kläder.

 

Det har gått en vecka och jag känner lite att idag är jag mer på banan än vad jag var förra veckan. Den jäkla endometriosen ville som inte lämna mig alls. Jag låg mest avdäckad hela dagarna och sov, sov bort smärtan och den enorma mentala tröttheten.

 

Igår hade jag i alla fall ett efterlängtat läkarbesök. Jag hade natten innan sovit hemma hos Johanna så hon följde med till läkaren, ibland är det bra att ha stöd av en medsyster vid de där besöken. Både som stöd och som ett extra minne. Trots att jag har både hormonspiral och minipiller cerazette så var jag full av, precis som i november, äggblåsor i dess olika storlekar. Dessa förbaskade äggblåsor ställer till det något enormt för mig. Det förklarar lite varför jag har som ondast då jag inte har själva mensen. När jag har mens är jag oftast fri från smärtorna, det är resterande tid som det gör apont. Nu vet jag i och för sig inte hur det är i numera eftersom jag inte haft det på ett år, men det lär jag snart bli varse..

 

Läkarens plan var att höja hormondosen, till tre eller fyra eftersom två inte var tillräckligt det allra minsta. Min var en helt annan och det gjorde honom nog lite förvånad och ställd eftersom det skiljde sig så åt från våra tidigare diskussioner. Men han var med i tänket och förstod mitt resonemang. Så han tog helt enkelt ut spiralen, det var lite bökigt och gjorde lite ont men det gick ändå fort. Så nu är jag under fullständig obehandling.

 

Det enda jag har kvar är min medicinering med smärtlindring, vilken jag inte kan ta bort. Han var inte alls nöjd med att mina smärtor återkommit med så kort varsel. Jag som under hela december lyckades vara utan morfinbaserade mediciner fick återigen i januari ta de där pillren. Dessa ska jag helt lägga av med, även vid smärtgenombrott. Då blir det istället att ta Lergigan tillsammans med mina alvedon. Ofarligt, inte beroendeframkallande och har bättre effekt. Detta då varken targiniq eller oxynorm visat sig ha någon effekt på mina smärtor. Detta då smärtorna är kroniska och inte tillfälliga.

 

Blir det ingen förändring på smärtorna, om de inte ger med sig eller ökar i styrka, då får jag kontakta Sahlgrenska och min läkare igen. Det får då bli tal om operation. Annars har vi en träff innan sommaren igen. Förhoppningsvis klarar jag mig från att besöka gynakuten.

 

Visst, är apnervös över att gå obehandlad i nuläget. Det är verkligen något som jag inte planerat och tänkt mig. Men nu blir det så och det känns skönt samtidigt att inte hålla på med alla dessa hormoner.. att ha kroppen ren från sånt och att bli mer normal. Det känns skönt, men samtidigt vet jag ju att det är då endometriosen trivs ypperligt.

 

Men det blir nog bra :-)

Här och nu

I onsdags besökte jag återigen gynakuten på Sahlgrenska. Jag körde själv dit, lämnade handledningen på jobbet och körde. När jag kom dit såg jag direkt att det var mycket patienter på kö. I bedömningsrummet sa sköterskan att jag skulle få en prick, en prick som talar om att jag är prio ett och inte ska behöva vänta sittandes i ett väntrum i timtal. Efter att jag lämnat prover satte jag mig i väntrummet men det var inte länge som jag klarade av det så jag bad om en brits vilket jag fick, samt filt och värmekudde.

 

När det blev min tur fick jag träffa en läkare jag aldrig sett tidigare. Han sa att jag inte behövde genomgå en undersökning, det hade inte tidigare visat något ändå. Jag som hade så ont sa inte emot. Jag fick beskriva allting men kände samtidigt att det inte var lönt. Han pratade mycket om nervsmärtor, om att min endometrios kanske inte var boven i dramat bla bla bla. Han frågade om jag kände till medicinen Visanne, vilket jag gör. Han frågade om jag tyckte att Cymbaltan hjälpte, vilket jag sa både ja och nej till. Ja till psyket, nej till smärtorna.

 

Jag skickades hem med ett recept på fickan. Jag fick Lergigan. En medicin jag endast kommit i kontakt med i arbetet, aldrig privat. Läkaren sa åt mig att ta denna tillsammans med min sömntablett Propavan. Jag som inte kunnat sova på flera nätter kände en liten dos av hoppfullhet, kanske skulle jag få sova en slurk ändå.

 

Efter läkarbesöket gick jag upp till avdelning 67 där älskade Madde låg/ligger. Det gjorde så ont att se henne ligga där med sina ohyggliga smärtor, det gjorde så ont i mitt hjärta att se någon man älskar ligga och ha så ont. Jag kröp ner bredvid henne och vi låg där och pratade. Sen var jag tvungen att lämna henne för att åka hemåt, jag skulle på avtackningsmiddag med jobbet. Tacka av förre enhetschefen som slutade innan sommaren 2012. Det var en trevlig middag med mycket skratt och så mysigt att träffa mina kollegor. Jag fick även berätta att jag blivit sjukskriven till tisdag i alla fall, tills det jag träffat min läkare.

 

Väl hemma var det ändå dags att ta den där nya medicinen tillsammans med de andra. Det som hände var att jag blev fullständigt avdäckad under hela femton timmar. Det fanns ingen chans i världen att få liv i mig, jag sov, sov och sov. Hade det börjat brinna hade jag inte märkt detta. När jag väl tog mig upp igår eftermiddag var det i en enda stor dvala. Jag tog mig ändå till Göteborg där jag kunde lämna saker i lägenheten. När jag kom hem somnade jag sittandes i soffan i några timmar. Sen la jag mig i sängen och sov vidare i ett halvt dygn.

 

Snacka om stark medicin för mig. Men måste erkänna att det är riktigt skönt att sova bort smärtorna, för de är inte det allra minsta borta. Nu när jag sitter här känner jag hur de är på G igen. Detta trots att jag tagit smärtstillande och lugnande i form av Atarax.

 

Så detta är mitt liv just nu.

Vad är livskvalité?

Jag såg att jag fått en kommentar som fick mig att börja tänka på detta med livskvalité och vad det innebär. 

 

Kommentar:

Gud va du kämpar! jag ska göra min 2a operation nu på mån och det blir buksnitt, har du gjort titthål eller buksnitt?
din blogg är väldigt bra när ja fick min diagnos sa läkarna bara det är endometrios och det e vanligt inget mer så nu har ja sökt på nätet o hittat bra bloggar som din , då förstår man hur mkt det påverkar hela kroppen . och ja som har värk 3 veckor av 4 i mån.
läs gärna min blogg
kram

 

Svar:
Tack för kommentaren! det värmer alltid att få respons på det man skriver. Jag kämpar på, men ändå inte. I jämförelse med många andra känns det som om jag har det busenkelt. Fast man är nog rätt bra på att minimera sina egna smärtor ibland.

 

Jag har gjort ett titthål, i mars 2012. Jag vet inte om jag är på gång att göra en andra operation eller inte. På undersökningar och MR har det inte visats något avvikande så läkaren är inte inne på att kolla efter. Läkarna är rätt enade om att det rör sig om nervsmärtor i mitt fall och det går inte att operera bort.

 

Jag hade också värk ca tre veckor i månaden tidigare. Idag har jag det varje dag och har så haft i ett år. I mina papper står det kronisk smärta och det gör ont i själen att veta att det behövt gå så långt att det är kroniskt.

 

På tisdag (22/1) ska jag träffa min läkare igen, jag har stort förtroende för honom och hoppas på att det blir ett bra möte. Det är lite så att detta inte är livskvalité längre, smärtorna är alldeles för starka och närvarande, det sätter hinder för mig i arbetet och i privatlivet. Detta måste jag tala med honom om. För hur lever man ett värdigt liv trots att man har en kronisk sjukdom?

 

Jag ska snart börja i KBT men också i smärtskola. Får se hur det förändrar min sjukdomsbild. Smärtorna botas knappast men kanske kan man tänka annorlunda? men det är lätt för andra att säga.. det är lätt för människor som inte har ont 24/7 att säga att det är bra med KBT och smärtskola. Det är ändå inte de som lever med smärtor hela tiden.

 

Får du någon hjälp med att arbeta med smärtorna?

 

Kram från Josefin

svensk sjukvård

Jag vet inte hur många gånger jag besökt vårdcentralen, både i Herrljunga och i Borås, med ett och samma problem: magen. Jag har sagt samma sak vareviga gång det vet jag eftersom det står i mina journaler. Jag klagade på molande värk som aldrig gav med sig, klagade på problem med återkommande uvi. Det var strålande värk ner i benen, det var trötthet och allt var starkt förknippat till ägglossning och mens. Inte en endaste gång sa läkarna "det är kanske endometrios, vi skickar en remiss upp till gyn på sjukhuset". Nej inte en endaste gång. Nej det skulle röntgas njurar, det skulle kollas upp om jag hade cancer, kanske allergier och någongång minns jag också att de trodde på magsår.

 

I januari 2011 ringde jag och sjukanmälde mig och fick en tid på vårdcentralen på Södra torget i Borås. Jag hade dagarna innan googlat och funnit en sjukdom som hette endometrios. Jag tyckte att sjukdomens namn var svårt att komma ihåg, men när läkaren klämde på min mage sa hon "konstigt, du har kanske endometrios" utbrast jag "ja kanske!". Men hon skulle skicka mig till tarmdoktorn istället. För endometrios är ju "konstigt" och inte alls värt att kolla upp, idiot.

 

Remissen från tarmdoktorn skickades tillbaka till mig. Detta var i februari, mina tårar kom och jag minns hur jag skrek och hade mig. Jag fick helt enkelt nog av detta helvete. På eget bevåg ringde jag en barnmorska och sedan gyn. När jag i mars opererades och fick diagnosen endometrios trodde jag naivt nog att det var slut på bråkandet med sjukvården.

 

Jag hade först en fantastisk läkare, hon opererade mig vid SÄS (södra älvsborgs sjukhus, Borås) och var min pal under första tre månaderna, sedan fick hon en ny tjänst och jag fick en ny pal på Säs. Ett skämt till läkare, mina smärtor berodde inte alls på endometriosen (hade ju opererat bort allt, gick på enantonbehandling, hade smärtstillande). Nej det var istället tarmarna det var fel på, men tarmläkaren sa nej till att undersöka mig då jag redan var utredd där. Då gick min fantastiske läkare på spåret att det var ryggproblem och att ortopeden skulle kolla mig. Även denna remiss försvann konstigt nog. När jag och två tjejer till fick nog av detta bemötande på säs (samma pal, samma dåliga bemötande) gick vi ut i Borås tidning.

 

Nu är vi alla tre tillhörande Sahlgrenska. Detta för att faktiskt rädda oss själva från att bli felbehandlade på detta sinnessjuka vis Säs utsätter en för. Det lovades att det skulle ringas upp, läkaren hade aldrig träffat mig personligen (endast vid ett tillfälle i november då jag sökte akut mellan två inläggningar på sahlgrenska) och värst av allt. Man viftades bort som inte alls sjuka eller i behov av hjälp.

 

Svensk sjukvård, en del läkare skrämmer skiten ur mig.

längesen

Senast som jag skrev var då jag hade ett svårt skov. Jag var under november inlagd vid tre tillfällen och sammanlagt 15 dagar. Första gången var det bara en kort visit, de gjorde inte så mycket då. Andra gången la mitt kissande av så de var tvugna att tappa mig under ett par dagar tills det jag kunde kissa själv. Vid tredje tillfället var jag istället förstoppad och det tog flera dagar innan jag kunde gå på toaletten. Jag fick då göra en EDA-bedövning som inte hjälpte nämnvärt, istället bedövades benen mina så jag fick ligga på uppvaket under flera timmar. Efter tredje gången på Sahlgrenska la dom om mina mediciner, jag åt då två targiniq morgon och två på kvällen. Utöver detta mina andra mediciner. Jag trappade ner och är nu helt utan targiniq. Jag äter istället cerazette och cymbalta. De funkar fint, tror jag. Hade i alla fall 16 dagar fri från smärtor i december, men sen kom det tillbaka igen och nu är jag smärtpåverkad på nytt. Den 22 januari har jag en tid hos doktor Pålsson. Jag vet inte vad jag ska göra riktigt.. är det såhär jag kommer att ha det i resten av mitt liv? för vad är det för liv egentligen..

 

De senaste dagarna har jag varit så oerhört trött och idag sa min chef att det syndes att jag inte var kry. Det är tungt när det blir så, speciellt som när allt man vill är att leverera. Jag vill leverera som en jäkla bra anställd, som en kollega som ställer upp, jag vill vara en perfekt vän, jag vill vara en fantastisk syster/dotter, jag vill vara en underbar flickvän. Men det går inte alltid.. ibland är det som att det pausas. Pausas rejält.

 

Mitt liv kanske kommer att vara såhär under ett tag, under några månader, kanske år. Kanske kommer jag aldrig igen vara den där aktiva som orkade så mycket, hela tiden. Kanske måste jag förstå att min kropp bara orkar 16 dagar aktivt och superjobbande sen säger den ifrån.

 

Jag ser hur människor omkring mig planerar för barn och familj. Jag undrar, och är nog inte helt ensam om de funderingarna, om jag någonsin kan ta det så lättsamt? Dels ska spiral ut, sen ska minipiller slutas tas, trappas ner på cymbalta, sluta med smärtstillande (som varje dag är uppe i 11 stycken). Sen ska man genomgå dessa okontrollerande smärtorna, man ska stressas över att vara obehandlad (=endometriosen frodas efter lång tid utan "mat" att livnära sig på). Sen är det ju det faktum.. kanske blir det inte barn så lätt, kanske blir det inte alls.

 

Det är så satans tråkigt att säga till barnen på jobbet att jag inte orkar springa, jag orkar inte lyfta, orkar inte kittla. Hur blir det med ens eget barn, när man har sådär dåliga dagar som man bara ligger ner? Hur blir det med mina nätter, jag äter ju både sömntabletter och lugnande. Ja som ni förstår är det inte världens enklaste tankar att dras med.

 

Detta med endometrios är både en lång och snårig väg. Det är ingen rättvis sjukdom och ibland kan jag inte låta bli att undra varför jag och mina fantastiska vänner drabbats. Varför kunde inte onda människor som ändå inte gör något bra (typ mördare och en bunten) få skiten? som ett dubbelt straff. Eller så hoppas man på att det om ett sekel eller så kommit fram ett botemedel. Förhoppningsvis för jag inte över sjukdomen på en eventuellt framtida dotter.