Babbel.

Jag vill inte vara någon börda mer för mina chefer och kollegor.

Ensam i pappas hus

Pappa är på konferens och jag saknade mina katter. Detta resulterade i att jag åkte hit efter jobbet och myser järnet.

Det har varit en lång dag på jobbet. Första arbetspasset efter operationen och det var trevligt att vara tillbaka. Stressade dock non-stop mellan 15-21. Jag betalar för det nu. Jag gör som alltid upp en lång lista i huvudet som jag "måste" bli klar med innan jag slutar annars ses det som misslyckande. Så det blev kanske lite för mycket. Men jag vill bevisa att jag KAN nu, jag ska klara av allt. Jag hade dock väldigt ont igår och idag är inget undantag. Jag blöder, väldigt mycket. Ett paket har gått åt idag och det är smärtsamt.

Så att ligga i pappas säng med tvn påslagen, värmekudde på magen, Texas på bröstet och Gizmo vid halsen är det enda jag kan, och vill.

Imorgon är det en ny dag.

En vecka senare

För exakt en vecka sedan låg jag i rum 1 i säng 1 på Sahlgrenska avdelning 67. Operationen gick jättebra, återkommer med en liten berättelse i dagarna. Kanske ikväll. Just nu njuter jag av sista dagen av sjukskrivningen trots att jag har ont och fått äta de där pillren igen.

I fredags var jag ändå på en underbar spelning tillsammans med mina tjejer. Vi såg på Stiftelsen och de var jättebra. Jg mådde jättebra också. Det enda som hände som kunde bli dumt för min nyopererade mage var att ett gäng tjejer började slåss våldsamt precis bredvid oss. Lite rädd blev jag att få en smäll men det gick bra som tur var.

Stiftelsen var dessutom milstolpen. Vi har sagt att vi alla ska må bra då de spelar och det gjorde vi alla, bortsett från att vi inte läkt helt från våra operationer. Men vi var där och det betyder allt.

Svårt att förklara för andra som inte lever i nuet så som vi gör. För oss är det dag för dag som gäller. Igår mådde jag kanon och idag har jag tvingats äta alla starka mediciner jag har hemma.

Konstigt år

Nästan på årsdagen opereras jag min andra gång. Förra året var det den 16 mars och detta år blir det den 11 mars. Alltså på måndag.

När jag la mig på operationsbordet för att opereras för första gången hade jag ingen förkunskap alls och var inte direkt påläst om vad som skulle ske. Nu vet jag bättre och på bara ett år har jag lärt mig massor om endometrios och om olika behandlingsmetoder. Det är väldigt intressant och givande, en komplex sjukdom som i och för sig inte är rolig men som ändå är väldigt intressant.

Jag har hemskt dåligt samvete över att jag varit borta från jobbet mycket det senaste. Jag hade ju velat jobba förra veckan men det fick jag inte för de som bestämmer, detta pga en bruten stortå. Men denna veckan får jag i alla fall jobba ett helt dygnspass innan jag hoppar upp på operationsbordet igen. Sen blir jag hemma en vecka för att sedan jobba igen. Förhoppningsvis slipper jag komplikationer och jag läker förhoppningsvis snabbt denna gången. Jag har som aldrig återhämtat mig från första operationen och min förhoppning är att min fantastiske läkare på Sahlgrenska finner svaren på mina frågor.

Är lite arg på mig själv att jag aldrig orkade att anmäla Borås sjukhus för deras obefintliga vård, och specifikt läkaren jag hade där. Jag minns i november då jag tvingades att ta mig till deras gynavdelning då smärtorna slog ut mig fullständigt. Jag hade då vid två tillfällen den månaden legat inne på Sahlgrenska. Men läkaren, en asiatisk kvinna, ringde min fd läkare och berättade att jag var där. Hon sa i telefon att jag påstod mig ha ont och att hon ville att han skulle träffa mig. Sen sa hon med rå röst "hon vill läggas in" och sen skrattade hon. Jag visades ut ur rummet och fann att alla platser i väntrummet var upptagna. Jag satte mig därför på golvet bakom en vägg så ingen såg mig. Där kom tårarna och jag grät okontrollerat. Sköterskor kom fram till mig och försökte trösta mig och visade mig till ett rum. Där satt jag tills min förre läkare kom in. Han hälsade inte, tog inte i hand. Han satte sig två, tre meter ifrån mig med armarna i kors. Han sa då att jag fick minsann ta mig till Sahlgrenska för att jag frivilligt sökt mig dit och till deras kompetens "som inte skiljer sig från vår alls". Där skrattade jag tillbaka rått.

Jag är så oerhört tacksam att jag blir tagen på allvar på Sahlgrenska. Att jag där blir bemött med omsorg och inte som jag blev behandlad på Borås sjukhus. Ett sjukhus som skrämmer mig så in i norden. Det finns självklart kompetens där med men inte inom detta området och läkaren jag hade, som jag och två vänner kritiserade i Borås tidning, innehar ingen som helst kompetens. Ingen empati heller. Det är ofattbart.

Luddigt inlägg.. vad ville jag ha sagt? att det varit ett luddigt år kanske?

Kärlek och endometrios

Om man ser tillbaka några år, till vintern 2008, fick jag en present på posten av min dåvarande sambo. Han hade sytt en värmedyna till mig. Ni vet en sån där vetekudde. Det var en söt grej, att han suttit där vid min kompis symaskin och pillat med vetekorn till förbannelse. Han sa att jag behövde en sån eftersom jag alltid har så ont i magen. Jag visste ju inte då att det onda berodde på något. Jag har kudden kvar ännu men använder den inte.

Jag blev sedan singel några veckor senare. Varför hör inte hit, men i och med singellivet föll det sig så att man började dejta lite då och då. Jag var singel i 3,5 år tills den dagen jag träffade han med stort H. Vi är nu sambos och när jag inte är med honom saknar jag honom ofantligt mycket.

När jag i mars 2012 fick min diagnos endometrios började jag fundera på vad man säger till en ny eventuell pojkvän. Hur lägger man fram att man har en gynekologisk sjukdom på ett fint sätt? Hur berättar man att man hoppar upp i gynstolen utan problem numera och inte ser det som pinsamt eller svårt överhuvudtaget?

Mina frågor behövde aldrig besvaras för det löste sig riktigt fint per automatik. I början juli, eller om det var i slutet av juni, tyckte min vän Jojjo, också drabbad av endometrios, att jag skulle träffa hennes kompis Patrick. Jag som inte tycker om det där att paras ihop med någon tänkte väl inte så mycket på det. Men en kväll när jag satt vid min dator och hade tråkigt sökte jag reda på honom på Facebook och kände att han var lite söt. Jag skickade iväg en "puff" och fick snart en "puff" tillbaka. Därefter började vi att maila varandra, snart skicka sms och en kväll ringde han helt plötsligt. Sen träffades vi och på den vägen är det. I oktober (tror jag) blev vi offentligt ett par och nu i februari blev vi sambos.

Jag vet att det är många tjejer som tänker samma som jag tänkte innan jag träffade Patrick. Det handlar ändå om en väldigt intim sjukdom som berör delar i ens kropp som man inte vanligtvis talar högt om. Nu har Patrick tagit min sjukdom väldigt lugnt och har själv uttryckt att han inte märker att jag är sjuk, inte mer än att jag har en dosett som jag laddar en gång i veckan med mediciner. När jag haft ont och han varit nära har han klappat mig, hållit om mig och han har också kört till gynakuten (här i Göteborg behöver man inte sätta sig på den allmänna, stora akuten utan man tar sig direkt dit man "hör hemma". Skillnad från Borås sjukhus där man bara viftades bort som inget). Han har besökt mig på sjukhuset och jag känner mig fullständigt trygg med honom. Han har också lärt känna mina vänner som har samma sjukdom och de har funnit en vänskapsrelation, precis som jag har till dom.

Det gick bra för mig, jag släppte på mina tankar när det kändes bra och tryggt med honom och det är jag lycklig över. Han gör mig glad, varm och alldeles kär. Han är underbar på alla sätt och vis och jag älskar honom så mycket.

Jag har inga råd att ge, inte mer än att slappna av och känna av läget. Är det en bra kille ska man inte känna att man skäms över att berätta en sådan sak som att man har en sjukdom som gör att man får ont då och då. Är det fel kille så finns det alltid andra och killen som var fel hade inget i tjejens liv att göra ändå. Avskum finns det gott om så det är bra att det kommer fram tidigt i relationen.

Puss!

Vårsol tillsammans med syster och gudson

Åkte till Vårgårda idag för att umgås med finaste syster och hennes barn. Den yngste är ett halvår och jag har fått den stora äran att vara hans gudmor. Charmig bebis med charmig storebror.

Vi satt i solen på deras altan och åt subway jag köpt med mig från Allum. Sen blev det fika innan vi hämtade storebror på dagis.

En underbar dag helt enkelt,

Hur tiden alltid är för kort..

Det finns inget bättre än att lyssna på musik. Försvinna bort bland melodier, texter och meningsfull eftertanke. Min absoluta favorit är Lars Winnerbäck, jag glömde för längesen bort hur många spelningar jag varit på med honom. Det är som om mitt hjärta inte riktigt fungerar utan honom.

Jag minns första gången jag såg honom gå upp på scenen. Det var så overkligt, så obeskrivligt. Jag trodde att jag var i en dröm och satt med blicken helt fäst vid honom. Det var på den tiden han inte var så stor och han spelade i en lite mindre hall med kanske bara 3000 åskådare. Hösten 2011 gjorde jag en repris då han hade sin intima spelning i Göteborg. Det var underbart vackert på alla sätt och vis. Numera när jag ser honom känns det inte längre overkligt.. det känns vanligt och hemma.

En annan som berört mitt inre djupt är Björn Afzelius. Jag känner fortfarande en intensiv saknad och sorg efter att han gick bort. Det var på sätt och vis som om jag kände honom genom hans musik. När jag ibland lyssnar på hans musik kan jag sörja såsom man sörjer någon man känt i verkligheten. Att jag aldrig fick tillfälle att se honom spela i verkligheten gör mig väldigt illa till mods. Väldigt, som min livs sorg faktiskt.

Det är sällan som mina känslor kommit fram genom samtal. Det är sällan som mitt inre kommit fram genom att prata. Psykologer, kuratorer och sådant är inget för mig. Jag förstår inte vad jag personligen skulle få ut av det. För jag får ut så mycket av att bara sitta och lyssna på musik. Vandra i skogen ensam med musik i öronen, sitta och lyssna fram datorn, spela. Bara vara.

Ofta längtar jag bara efter att sätta mig i bilen och köra mil efter mil. Stänga av ljudet på telefonen, höja musiken till max. Bara köra. Ofta händer det att jag kör omvägar, allt för att bara vara ensam för en stund. Det är viktigt.

Den gula månaden

Mars är vår månad, vi med endometrios belyses då lite extra. För vi är många som är drabbade av denna sjukdom. Ju mer information som nås ut till allmänheten ju mer ögon öppnas, fler får svar på sina oförklarliga smärtor och fler läkare, politiker, landsting och fler som vill kämpa mot sjukdomar får ny kunskap och ökad förståelse.

Mitt hjärta brinner lite extra för stödgruppen Medsystrar som föddes sommaren 2012. Eldsjälen Madde, som idag är en av mina närmsta vänner, startade denna grupp. Inte helt utan motstånd och det krigades på mycket på resan. Men idag har stödgruppen 315  medlemmar. På bilden ovan, som togs sommaren 2012 när Medsystrar var nyfödd, stod Malin, Johanna "Jojjo" och jag på ängen utanför Malins hem. Vi är de allra första medlemmarna i gruppen och våra hjärtan slår hårt för att hjälpa och stötta andra drabbade.

Vi har sedan sommaren varit med i ett antal artiklar. Hemmets journal, Borås tidning och Allers är ett litet exempel. Vi har också projekt på G som kommer bli så vansinnigt roliga att genomföra.

Vår hemsida Medsystrar (Länk) förändras ständigt men vårt stora hjärta finns på Facebook där vi är 315 kvinnor i alla åldrar som hjälper till i jobbiga lägen, som stöttar, som skrattar och gör tummen upp för framgångar. Vi fokuserar på att inte tappa det positiva som ändå finns i livet trots att man fått en kronisk sjukdom. För livet består mestadels av positiva saker, så är det ju. Vänner, familj, kärlekar, husdjur, sol, snö som faller.. listan går att göra lång.

Medsystrar är en ideell stödgrupp och alla som driver gruppen är drabbade av endometrios. Vi är alla ambitiösa, vi har alla ett mål vi strävar mot och vi vill alla nå ut med vårt budskap till andra därute.

Det kan nog uppfattas som att jag blivit min sjukdom och lever genom den. Jag kan inte bli mer irriterad över att höra det. Jag har inte blivit min sjukdom, det är tack vare mitt systerskap som jag lyckats att leva mitt liv men som får energi och kraft genom att hjälpa andra. För jag vet att när det stormar omkring mig, då är det jag som får hjälp. Det är för mig väldigt betydelsefullt att veta att vi är många som stöttar och hjälper.

04:41

Lägger man sig vid 19 får man räkna med att vakna tidigt. Underbart att sova i sin egen säng och till och med underbart att höra Patrick snarka.

Nu fattas bara mina katter och massa bra filmer. Snart återgår jag till jobbet också det om något saknar jag.

Utskrivning och inskrivning

Idag fick jag åka hem från Sahlgrenska. På morgonen hade jag ett inskrivningssamtal med en läkare och en läkarstuderande. Eftersom jag legat inne sedan i måndags blev det samtidigt ett rondsamtal, fick antibiotika utskrivet för min UVI och tillagt en medicin morgon och kväll inför operationen. Detta för att hålla nere smärtor och att inte behöva ha ont i onödan.

Därefter blev det samtal med narkosläkaren. Jag fick ventilera min oro och ångest gällande sövning och hur det känns att vakna upp på uppvaket. Läkaren fick mig att känna mig lugn och trygg.

Det var skönt att komma hem och det kändes underbart att bli hämtad av Patrick. Efter ett besök på Apoteket kom man hem.. och min käre sambo hade lyckats leva som ungkarl under ett par dagar. Mikron på soffan, disk på bänken, papper överallt. Inget man ser som irriterande, bara charmigt. Tillsammans röjde vi upp sen blev det en lång dusch. Nu är det soffmys och andra avenyn som gäller och pizza ^^,

Spendera en hel dag med den bästa.

Säng 2:1 på avdelning 67

Det är jättebra på sjukhuset. Sköterskorna är supergoa och läkarna likaså. Klockan är halv fyra nu om natten och jag borde somna men kan inte riktigt komma till ro efter att en sköterska väckte mig för att kolla urinblåsan och sedan be mig gå på toaletten. En vanlig sak är nämligen att kissfunktionen lägger av så att man måste tappas. Under gårdagen tappades jag två gånger men nu funkar det igen, hurra!

Igår berättade jag för min sköterska att jag under torsdagen eller fredagen kände mig konstig. Hon tog då en odling och det visade sig att jag faktiskt hade en infektion. Så antibiotika gäller nu.

Jag kommer att stanna kvar här till torsdag, efter mitt inskrivningssamtal på morgonen åker jag hem. Inskrivningssamtal har man inför operationen som är den 11 mars.

Vid undersökningen igår hade jag så ömma vävnader på vänster sida. Äggstocken ligger också vilande mot tarmarna. Man blir så trött och ber bara till gudarna att operationen visar något i alla fall..

Nej nu ska jag sova lite till :-)

Gynakuten, Sahlgrenska.

Kunde inte somna eller slappna av hemma på natten så runt halv fyra fick jag tända lampan och be Patrick klä på sig för att köra mig till Kk.

Det var inte en enda kotte på avdelningen bortsett från två sköterskor och lilla jag. Efter att jag pratat med sköterskan fick jag släppa iväg Patrick så han kunde åka hem och sova.

Själv ligger jag här och slumrar till efter något ord eller två.

En sköterska kom precis och sa att jag
Ligger först i kön och att läkaren kommer om ungefär en timme.

Så får vi se vad som händer. Hemma innan lunch får jag hoppas på :)

Nattlig underhållning

En lång dag går mot sitt slut. Var hemma hos Madde under dag och kväll, vi hade Medsysterfika och samlades sju tjejer. Vi fikade massa gott och drack cola (vad annars) och pratade om allt mellan himmel och jord. Mycket kretsade runt endometrios men också om barn. Någon väntar bebis, några ska påbörja IVF, någon står i kö med att adoptera och vissa försöker bli gravida. Helt klart skiljer sig samtalen åt från att tala med icke drabbade. Aldrig varit med en grupp tjejer som talar om graviditet och barn så som vi gör. För oss är frågan "är det på naturlig väg eller IVF?".

Mina tjejer är så viktiga för mig. Tillsammans kan man se allt med pigga ögon och vi talar öppet om det mesta. När man berättar intima saker om sin kropp kommer man också in på intima saker som berör privatliv och känslor. Så vår gemenskap och vänskap är väldigt fin.

Själv har det varit en väldigt dålig dag idag. Har så ont och inga mediciner hjälper direkt. Men det är bara att andas igenom det och kramas med min underbare sambo. Om två veckor opereras jag och nu på torsdag ska jag på inskrivningssamtal på Sahlgrenska. Då ska jag träffa läkare, barnmorska, sköterska samt narkosläkare.

Då jag är livrädd för narkosen och nervös över hur det kommer att bli känns det skönt att få tillfälle att få ur mig all oro innan operationen. Patrick följer med som stöd och som kan lyssna och hjälpa mig att minnas vad som blev sagt.

Operationen kändes för en vecka sedan som onödig. Tänkte bara att inget skulle hittas. Men nu, när smärtorna är konstanta och det gör så ont längtar jag bara. Förhoppningsvis finner min fantastiske läkare vad som gjort så ont och tar bort det.

Borde försöka sova nu, Patrick spelar ngt på min iPad och jag räknar ner tiden till morgondagen. Blir väl gynakuten imorgon om smärtorna inte ger med sig.

Veckans Allers

Jag och finaste Malin är med i veckans Allers och berättar om Medsystar.

Att släppa taget om minnen

Det finns mycket som man samlar på sig under åren. Inför flytten från Borås till Göteborg, från singelboendet till sambolivet, rensade jag bort mycket från mitt förflutna. Jag slängde väldigt mycket, flertalet flyttlådor fylldes och saker slängdes som jag inte trodde mig vilja slänga - någonsin. Även sådant med ett visst värde slängdes, till och med gåvor från människor som en gång i tiden betytt något för mig.

Jag tycker inte om att ta med mig gammalt till något nytt.

När jag i januari stod i mitt förråd och sorterade saker blev det nästan som en befrielse att slänga sådant som bara hängt med år efter år. Sådant som egentligen inte har något värde. Jag fann både brev, foton, presenter och annat. Jag njöt av att slänga bort minnen, radera det förflutna. Det är ändå i nuet man lever, och för framtiden. Mitt förflutna spelar inte mig någon större roll. Det var en annan Josefin, ett annat Jag. Inte betydelselöst men inte värdefullt heller.

Ikväll tänkte jag ta tag i det där projektet: rensa datorn steg II.

Igår raderade jag över 20 000 låtar. Ikväll tänkte jag radera foton.

Foton är av förklarliga skäl betydligt svårare att radera än materiella ting.Men det mesta har man ändå kvar i sitt minne, det som betyder något. Blundar man så kan man minnas, om man bara vill.

Men att radera foton är svårt, för det gör att man måste minnas och tänka efter. Är det rätt att radera detta foto eller ej, kommer jag att ångra mig senare?

Något som är roligt att se på är foton på sig själv från förr. Från en förfluten tid. Jag kan minnas varenda stund då korten togs, sinnesstämning, händelser i livet och omkring mig. Jag kan minnas år, nästan månad till och med. Tiden förändras, precis som en annan.

Fötterna på bordet en natt

Tänk så mycket vackert det finns därute som man lätt missar om man inte öppnar sina ögon och verkligen ser sig omkring. Idag höll jag på att gå miste om den underbara synen av snöfri gräsmatta, knoppar på träden och fåglar i skyn.

Dessutom körde jag bil med solglasögon på min näsa. Jag spelade Broder Daniel högt och körde fram på R40 med ett leende på mina läppar. I Borås var det dock snö på marken men då var min energi såpass väl påfylld att det inte spelade någon som helst roll.

Okomplicerad värld.

 Underbar låt. Jag minns hur jag förr satt och rabblade texten i mitt huvud om och om igen. När jag sedan stod framför scenen och Broder Daniel spelade låten visste jag att det var en stund i livet jag aldrig skulle glömma bort.

Lite rolig information var att jag, då de spelade på Hultsfred, hamnade vid ett tält med en massa andra BD-fans. Det var mitti natten och jag hade en vinflaska under armen och var bara klädd i bikini och shorts. Det var varmt och en underbar sommarnatt. Vi satt och sjöng just denna låt och laddade något grymt inför morgondagens spelning. Jag träffade såklart aldrig folket igen, men tänk så lite som får okända att få roligt tillsammans.

Svar på fråga

Älskar kommentarer och frågor, ska besvara så gott det går :)

Ida:
Har inte hormonerna hjälpt dig alls, eller varför valde du att sluta med dem?

Svar:
Det är allt bra underligt det där. När jag slutade med min enantonbehandling sa läkaren att det kunde ta sex månader tills kroppen återhämtat sig från att ha varit i klimakteriet. Men min kropp blev "normal" nästan omgående. Jag satte då in hormonspiral Mirena för att behandla med, men jag hade för mycket ägglossning trots spiralen och sattes då in Cerazette, ett mini-ppiller att kombinera med. Detta trots så fick jag ägglossning. Läkaren diskuterade då att sätta in mer hormoner, men det känns inte alls bra.

Även om det inte är bra att gå obehandlad och få blödningar (som är det som göder endometriosen) går jag nu helt utan behandling och mår som allra bäst av det. Smärtorna är till och med mindre så frågan är om jag någonsin vill gå på behandling igen.

Att välja bort behandling beror dock på andra saker. Ett beslut jag inte tagit ensam.

Kram!

Vänskap

I och med sjukdomen endometrios lärde jag känna fina tjejer, unga starka kvinnor med skinn på näsan, som ser positivt på livet, som skrattar, som skämtar, som gråter, som kramar om och som är ärliga. Dessa starka människor har jag fått äran och glädjen att lära känna. Året jag välsignats med deras vänskap har varit ett fantastiskt år och jag ser dom som mina närmsta vänner idag. Vi stöttar varandra i motgångar, vi skrattar tillsammans i det roliga och vi ser alltid, alltid på det positiva i våra liv. Är det någon som snubblar till så är vi där och hjälper till. Det är kravlöst, det är varmt och det är fantastiskt att man kan få lyckan att lära känna människor i vuxen ålder som blir så nära en.

 

Vi delar en sjukdom tillsammans och våra bakgrunder med att få rätt vård är tyvärr inte olika varandras. Men vår vänskap betyder så mycket mer än en sjukdom. Vår vänskap är uppbyggd på så mycket mer. Vi sitter inte och ältar våra krämpor, vi gnäller inte och vi sitter inte och blir en sjukdom. Vi delar gemensamma intressen, musiksmak, klädstilar. Vi går i affärer tillsammans, vi kryper ner i soffan med te, vi äter godis tillsammans, vi lagar mat, vi träffas för att baka och vi pratar om inredning och om nya kläder som kommit in i våra favoritbutiker.

 

Så när jag för två veckor sedan hamnade i ett samtal med två personer fick till mig att det inte är så bra att umgås med människor med samma sjukdom som mig för att det lätt är hänt att man blir sin sjukdom kände jag mig inte bara ledsen, jag blev också kränkt. Vilka jag umgås med på min fritid och vilka som jag väljer som mina vänner är helt upp till mig. Mina vänner som inte har endometrios betyder självklart lika mycket för mig nu som då. Men de kan omöjligt förstå det som jag går igenom, både i stunden men också det som man tänker på om framtiden.

 

Jag lever i nuet, jag vet inte om morgondagen blir en bra eller dålig dag. Jag vet inte ifall endometriosen jävlas med mig när jag inte behandlar den, för mig är hormon eller inte inget alternativ. Jag kommer att gå på hormonbehandling tills dess jag hamnar i klimakteriet på riktigt. Kanske i 20 år eller mer. Hur många gånger till måste jag opereras under dessa 20 år? Kommer jag att kunna bli gravid på egen hand eller måste jag genomgå IVF?

 

Mina vänner som har endometrios kan svara på alla dessa frågor för de vet. De kan komma med råd och tips, de kan stötta vid läkarbesök och de förstår när man plötsligt måste avboka en fikadejt eller så. De blir inte sura eller less, de vänder inte det mot en senare. För de förstår om kroppen inte orkar och om man inte har kraft. De förstår sömnlösa nätter med tankar.

 

Jag har bara haft en oerhörd tur som träffat tjejer som verkligen är mina vänner. Människor som jag trivs med och som man kan skratta med. Vi har sjuk humor, vi tycker alla om att mysa, vi pratar och vi pysslar. Vi har roligt tillsammans och allt är inte endometrios.

 

Att då få höra att dessa vänner inte är de bästa, av människor som inte har med mitt liv att göra utanför arbetet, kändes mycket kränkande och jag gick hem ledsen och kränkt. Jag har inte släppt det alls och tog upp det med min tillfälliga samtalskontakt idag. Att få höra att det är sunt av mig att ta upp det och reagera kändes bra.

 

Utan mina vänner skulle jag inte palla en enda dag på det där sjukhuset exempevis. Det var ingen annan vän som kom, mina föräldrar kom vid ett tillfälle. De som kom var mina medsystrar och min pojkvän. Att få en syster som bara höll om en när man låg där med värmekuddar, droppnålar i armarna och med dricklistor var otroligt härligt. Det betyder så mycket om de så bara är där i fem minuter.

 

När jag haft ont, senast i januari då min pojkvän var i Thailand, betydde det där samtalet så mycket, Bara ett "du finns inom mig vännen" betyder allt i den stunden.

 

Så aldrig att deras närvaro i mitt liv kan vara negativ. Det är tack vare mina tjejer som jag INTE blir sjukdomen.

 

Älskar er, min glädjepatrull.

På banan igen

Tar nog en paus i flyttpackandet och Gyllene Tider spelandes från paddan. Jag känner att jag måste ladda lite med ett blogginlägg, en vecka senare sådär :)

 

På söndag kommer flyttbilen och då försvinner möblerna bort från Borås och mot Göteborg. Under två månader kommer jag och Patrick att bo i en källare, sen den första april flyttar vi upp några trappor. Så under en lite kortare period kommer vi att leva lite smått och en hel del bland flyttlådor och soppåsar med kläder.

 

Det har gått en vecka och jag känner lite att idag är jag mer på banan än vad jag var förra veckan. Den jäkla endometriosen ville som inte lämna mig alls. Jag låg mest avdäckad hela dagarna och sov, sov bort smärtan och den enorma mentala tröttheten.

 

Igår hade jag i alla fall ett efterlängtat läkarbesök. Jag hade natten innan sovit hemma hos Johanna så hon följde med till läkaren, ibland är det bra att ha stöd av en medsyster vid de där besöken. Både som stöd och som ett extra minne. Trots att jag har både hormonspiral och minipiller cerazette så var jag full av, precis som i november, äggblåsor i dess olika storlekar. Dessa förbaskade äggblåsor ställer till det något enormt för mig. Det förklarar lite varför jag har som ondast då jag inte har själva mensen. När jag har mens är jag oftast fri från smärtorna, det är resterande tid som det gör apont. Nu vet jag i och för sig inte hur det är i numera eftersom jag inte haft det på ett år, men det lär jag snart bli varse..

 

Läkarens plan var att höja hormondosen, till tre eller fyra eftersom två inte var tillräckligt det allra minsta. Min var en helt annan och det gjorde honom nog lite förvånad och ställd eftersom det skiljde sig så åt från våra tidigare diskussioner. Men han var med i tänket och förstod mitt resonemang. Så han tog helt enkelt ut spiralen, det var lite bökigt och gjorde lite ont men det gick ändå fort. Så nu är jag under fullständig obehandling.

 

Det enda jag har kvar är min medicinering med smärtlindring, vilken jag inte kan ta bort. Han var inte alls nöjd med att mina smärtor återkommit med så kort varsel. Jag som under hela december lyckades vara utan morfinbaserade mediciner fick återigen i januari ta de där pillren. Dessa ska jag helt lägga av med, även vid smärtgenombrott. Då blir det istället att ta Lergigan tillsammans med mina alvedon. Ofarligt, inte beroendeframkallande och har bättre effekt. Detta då varken targiniq eller oxynorm visat sig ha någon effekt på mina smärtor. Detta då smärtorna är kroniska och inte tillfälliga.

 

Blir det ingen förändring på smärtorna, om de inte ger med sig eller ökar i styrka, då får jag kontakta Sahlgrenska och min läkare igen. Det får då bli tal om operation. Annars har vi en träff innan sommaren igen. Förhoppningsvis klarar jag mig från att besöka gynakuten.

 

Visst, är apnervös över att gå obehandlad i nuläget. Det är verkligen något som jag inte planerat och tänkt mig. Men nu blir det så och det känns skönt samtidigt att inte hålla på med alla dessa hormoner.. att ha kroppen ren från sånt och att bli mer normal. Det känns skönt, men samtidigt vet jag ju att det är då endometriosen trivs ypperligt.

 

Men det blir nog bra :-)

Här och nu

I onsdags besökte jag återigen gynakuten på Sahlgrenska. Jag körde själv dit, lämnade handledningen på jobbet och körde. När jag kom dit såg jag direkt att det var mycket patienter på kö. I bedömningsrummet sa sköterskan att jag skulle få en prick, en prick som talar om att jag är prio ett och inte ska behöva vänta sittandes i ett väntrum i timtal. Efter att jag lämnat prover satte jag mig i väntrummet men det var inte länge som jag klarade av det så jag bad om en brits vilket jag fick, samt filt och värmekudde.

 

När det blev min tur fick jag träffa en läkare jag aldrig sett tidigare. Han sa att jag inte behövde genomgå en undersökning, det hade inte tidigare visat något ändå. Jag som hade så ont sa inte emot. Jag fick beskriva allting men kände samtidigt att det inte var lönt. Han pratade mycket om nervsmärtor, om att min endometrios kanske inte var boven i dramat bla bla bla. Han frågade om jag kände till medicinen Visanne, vilket jag gör. Han frågade om jag tyckte att Cymbaltan hjälpte, vilket jag sa både ja och nej till. Ja till psyket, nej till smärtorna.

 

Jag skickades hem med ett recept på fickan. Jag fick Lergigan. En medicin jag endast kommit i kontakt med i arbetet, aldrig privat. Läkaren sa åt mig att ta denna tillsammans med min sömntablett Propavan. Jag som inte kunnat sova på flera nätter kände en liten dos av hoppfullhet, kanske skulle jag få sova en slurk ändå.

 

Efter läkarbesöket gick jag upp till avdelning 67 där älskade Madde låg/ligger. Det gjorde så ont att se henne ligga där med sina ohyggliga smärtor, det gjorde så ont i mitt hjärta att se någon man älskar ligga och ha så ont. Jag kröp ner bredvid henne och vi låg där och pratade. Sen var jag tvungen att lämna henne för att åka hemåt, jag skulle på avtackningsmiddag med jobbet. Tacka av förre enhetschefen som slutade innan sommaren 2012. Det var en trevlig middag med mycket skratt och så mysigt att träffa mina kollegor. Jag fick även berätta att jag blivit sjukskriven till tisdag i alla fall, tills det jag träffat min läkare.

 

Väl hemma var det ändå dags att ta den där nya medicinen tillsammans med de andra. Det som hände var att jag blev fullständigt avdäckad under hela femton timmar. Det fanns ingen chans i världen att få liv i mig, jag sov, sov och sov. Hade det börjat brinna hade jag inte märkt detta. När jag väl tog mig upp igår eftermiddag var det i en enda stor dvala. Jag tog mig ändå till Göteborg där jag kunde lämna saker i lägenheten. När jag kom hem somnade jag sittandes i soffan i några timmar. Sen la jag mig i sängen och sov vidare i ett halvt dygn.

 

Snacka om stark medicin för mig. Men måste erkänna att det är riktigt skönt att sova bort smärtorna, för de är inte det allra minsta borta. Nu när jag sitter här känner jag hur de är på G igen. Detta trots att jag tagit smärtstillande och lugnande i form av Atarax.

 

Så detta är mitt liv just nu.

Vad är livskvalité?

Jag såg att jag fått en kommentar som fick mig att börja tänka på detta med livskvalité och vad det innebär. 

 

Kommentar:

Gud va du kämpar! jag ska göra min 2a operation nu på mån och det blir buksnitt, har du gjort titthål eller buksnitt?
din blogg är väldigt bra när ja fick min diagnos sa läkarna bara det är endometrios och det e vanligt inget mer så nu har ja sökt på nätet o hittat bra bloggar som din , då förstår man hur mkt det påverkar hela kroppen . och ja som har värk 3 veckor av 4 i mån.
läs gärna min blogg
kram

 

Svar:
Tack för kommentaren! det värmer alltid att få respons på det man skriver. Jag kämpar på, men ändå inte. I jämförelse med många andra känns det som om jag har det busenkelt. Fast man är nog rätt bra på att minimera sina egna smärtor ibland.

 

Jag har gjort ett titthål, i mars 2012. Jag vet inte om jag är på gång att göra en andra operation eller inte. På undersökningar och MR har det inte visats något avvikande så läkaren är inte inne på att kolla efter. Läkarna är rätt enade om att det rör sig om nervsmärtor i mitt fall och det går inte att operera bort.

 

Jag hade också värk ca tre veckor i månaden tidigare. Idag har jag det varje dag och har så haft i ett år. I mina papper står det kronisk smärta och det gör ont i själen att veta att det behövt gå så långt att det är kroniskt.

 

På tisdag (22/1) ska jag träffa min läkare igen, jag har stort förtroende för honom och hoppas på att det blir ett bra möte. Det är lite så att detta inte är livskvalité längre, smärtorna är alldeles för starka och närvarande, det sätter hinder för mig i arbetet och i privatlivet. Detta måste jag tala med honom om. För hur lever man ett värdigt liv trots att man har en kronisk sjukdom?

 

Jag ska snart börja i KBT men också i smärtskola. Får se hur det förändrar min sjukdomsbild. Smärtorna botas knappast men kanske kan man tänka annorlunda? men det är lätt för andra att säga.. det är lätt för människor som inte har ont 24/7 att säga att det är bra med KBT och smärtskola. Det är ändå inte de som lever med smärtor hela tiden.

 

Får du någon hjälp med att arbeta med smärtorna?

 

Kram från Josefin

svensk sjukvård

Jag vet inte hur många gånger jag besökt vårdcentralen, både i Herrljunga och i Borås, med ett och samma problem: magen. Jag har sagt samma sak vareviga gång det vet jag eftersom det står i mina journaler. Jag klagade på molande värk som aldrig gav med sig, klagade på problem med återkommande uvi. Det var strålande värk ner i benen, det var trötthet och allt var starkt förknippat till ägglossning och mens. Inte en endaste gång sa läkarna "det är kanske endometrios, vi skickar en remiss upp till gyn på sjukhuset". Nej inte en endaste gång. Nej det skulle röntgas njurar, det skulle kollas upp om jag hade cancer, kanske allergier och någongång minns jag också att de trodde på magsår.

 

I januari 2011 ringde jag och sjukanmälde mig och fick en tid på vårdcentralen på Södra torget i Borås. Jag hade dagarna innan googlat och funnit en sjukdom som hette endometrios. Jag tyckte att sjukdomens namn var svårt att komma ihåg, men när läkaren klämde på min mage sa hon "konstigt, du har kanske endometrios" utbrast jag "ja kanske!". Men hon skulle skicka mig till tarmdoktorn istället. För endometrios är ju "konstigt" och inte alls värt att kolla upp, idiot.

 

Remissen från tarmdoktorn skickades tillbaka till mig. Detta var i februari, mina tårar kom och jag minns hur jag skrek och hade mig. Jag fick helt enkelt nog av detta helvete. På eget bevåg ringde jag en barnmorska och sedan gyn. När jag i mars opererades och fick diagnosen endometrios trodde jag naivt nog att det var slut på bråkandet med sjukvården.

 

Jag hade först en fantastisk läkare, hon opererade mig vid SÄS (södra älvsborgs sjukhus, Borås) och var min pal under första tre månaderna, sedan fick hon en ny tjänst och jag fick en ny pal på Säs. Ett skämt till läkare, mina smärtor berodde inte alls på endometriosen (hade ju opererat bort allt, gick på enantonbehandling, hade smärtstillande). Nej det var istället tarmarna det var fel på, men tarmläkaren sa nej till att undersöka mig då jag redan var utredd där. Då gick min fantastiske läkare på spåret att det var ryggproblem och att ortopeden skulle kolla mig. Även denna remiss försvann konstigt nog. När jag och två tjejer till fick nog av detta bemötande på säs (samma pal, samma dåliga bemötande) gick vi ut i Borås tidning.

 

Nu är vi alla tre tillhörande Sahlgrenska. Detta för att faktiskt rädda oss själva från att bli felbehandlade på detta sinnessjuka vis Säs utsätter en för. Det lovades att det skulle ringas upp, läkaren hade aldrig träffat mig personligen (endast vid ett tillfälle i november då jag sökte akut mellan två inläggningar på sahlgrenska) och värst av allt. Man viftades bort som inte alls sjuka eller i behov av hjälp.

 

Svensk sjukvård, en del läkare skrämmer skiten ur mig.

längesen

Senast som jag skrev var då jag hade ett svårt skov. Jag var under november inlagd vid tre tillfällen och sammanlagt 15 dagar. Första gången var det bara en kort visit, de gjorde inte så mycket då. Andra gången la mitt kissande av så de var tvugna att tappa mig under ett par dagar tills det jag kunde kissa själv. Vid tredje tillfället var jag istället förstoppad och det tog flera dagar innan jag kunde gå på toaletten. Jag fick då göra en EDA-bedövning som inte hjälpte nämnvärt, istället bedövades benen mina så jag fick ligga på uppvaket under flera timmar. Efter tredje gången på Sahlgrenska la dom om mina mediciner, jag åt då två targiniq morgon och två på kvällen. Utöver detta mina andra mediciner. Jag trappade ner och är nu helt utan targiniq. Jag äter istället cerazette och cymbalta. De funkar fint, tror jag. Hade i alla fall 16 dagar fri från smärtor i december, men sen kom det tillbaka igen och nu är jag smärtpåverkad på nytt. Den 22 januari har jag en tid hos doktor Pålsson. Jag vet inte vad jag ska göra riktigt.. är det såhär jag kommer att ha det i resten av mitt liv? för vad är det för liv egentligen..

 

De senaste dagarna har jag varit så oerhört trött och idag sa min chef att det syndes att jag inte var kry. Det är tungt när det blir så, speciellt som när allt man vill är att leverera. Jag vill leverera som en jäkla bra anställd, som en kollega som ställer upp, jag vill vara en perfekt vän, jag vill vara en fantastisk syster/dotter, jag vill vara en underbar flickvän. Men det går inte alltid.. ibland är det som att det pausas. Pausas rejält.

 

Mitt liv kanske kommer att vara såhär under ett tag, under några månader, kanske år. Kanske kommer jag aldrig igen vara den där aktiva som orkade så mycket, hela tiden. Kanske måste jag förstå att min kropp bara orkar 16 dagar aktivt och superjobbande sen säger den ifrån.

 

Jag ser hur människor omkring mig planerar för barn och familj. Jag undrar, och är nog inte helt ensam om de funderingarna, om jag någonsin kan ta det så lättsamt? Dels ska spiral ut, sen ska minipiller slutas tas, trappas ner på cymbalta, sluta med smärtstillande (som varje dag är uppe i 11 stycken). Sen ska man genomgå dessa okontrollerande smärtorna, man ska stressas över att vara obehandlad (=endometriosen frodas efter lång tid utan "mat" att livnära sig på). Sen är det ju det faktum.. kanske blir det inte barn så lätt, kanske blir det inte alls.

 

Det är så satans tråkigt att säga till barnen på jobbet att jag inte orkar springa, jag orkar inte lyfta, orkar inte kittla. Hur blir det med ens eget barn, när man har sådär dåliga dagar som man bara ligger ner? Hur blir det med mina nätter, jag äter ju både sömntabletter och lugnande. Ja som ni förstår är det inte världens enklaste tankar att dras med.

 

Detta med endometrios är både en lång och snårig väg. Det är ingen rättvis sjukdom och ibland kan jag inte låta bli att undra varför jag och mina fantastiska vänner drabbats. Varför kunde inte onda människor som ändå inte gör något bra (typ mördare och en bunten) få skiten? som ett dubbelt straff. Eller så hoppas man på att det om ett sekel eller så kommit fram ett botemedel. Förhoppningsvis för jag inte över sjukdomen på en eventuellt framtida dotter.