Ta saken i egna händer

Eftersom min behandling på Borås sjukhus är under all kritik efter att min läkare Eva slutat skickade jag i ett sista rop på hjälp en egenremiss till Sahlgrenska. Jag la allt mitt hopp på att den skulle tas emot, och lyckan var total när en sköterska ringde och frågade om jag kunde komma redan dagen efter.

 

Underbara Madde följde med mig på läkarbesöket. Hon stod bredvid mig under undersökningen och hon fanns där som stöd då behandlingsformer diskuterades. Det som skrevs ut blev en hormonspiral, mirena. Min största skräck i livet, men jag tänkte "vad har jag att förlora". Vi ska ge det tre månader och utvärdera vid nästa besök.

 

Jag fick också en basmedicin att gå på så det blev att införskaffa sig en fin dosett. En turkos.

 

I fredags satte jag in spiralen. Oh herreminjävlagud. Mycket har jag varit med om, men den smärtan vill jag aldrig mer uppleva igen. Min livmoder var redan i kris efter ett par dagars intensiva smärtor. Jag ringde upp till barnmorskan i onsdags och berättade att jag var skräckslagen och att jag hade ont. Så när jag kom under fredagen fick jag tala med en fantastisk läkare innan insättningen. Vi gick igenom vilken smärtlindring jag tagit i förebyggande syfte, vi gick igenom TENS och vi pratade om vad man kan göra för alternativ. Att jag kunde avbryta och göra det på sjukhuset antingen med lugnande eller i narkos. 

 

Väl i rummet där det skulle ske var jag ändå rätt avslappnad. Bemötandet var fantastiskt och vi var fyra personer i rummet. Fullt fokus låg vid att jag hade det bra och vi pratade med varandra. Insättningen delades in i tre delar. Öppning, insättning och slutförande (sätta rätt, klippa trådar). Redan vid del ett skrek jag till, tårarna strömmade och jag fick en paus. Jag låg där och benen skakade på mig. Jag fick då frågan om vi skulle avbryta men kände att det kunde fortsätta.. annars hade jag nog aldrig vågat göra om det. Insättningen var inte fruktansvärd, för mig var det vedervärdigt. Jag orkade knappt, bara låg där och visste varken ut eller in. Men med läkarens och barnmorskornas peppande slutförde vi hela skiten.

 

Efteråt fick jag saft och låg kvar ett tag. Var helt svart i ansiktet av sminket. Läkaren satt kvar en god stund och pratade med mig. Vi pratade om allt möjligt.

 

Resten av dagen var smärtsam. Jag hade kramper och det kändes inte okej alls. Men det funkade ändå. Jag var hemma hos Carin och hennes ljuvliga familj. Jag fick då frågan om jag ville bli nyfödde Eltons gudmor. Och vilken ÄRA!

 

Sen på kvällen kom Patrick hit, saknat honom så det var så fint. Vi åt lite mat, han hade hyrt tre "tjejfilmer" och köpt godis. Det var helt enkelt en perfekt fredag trots allt.

 

Så nu hoppas vi att spiralen funkar, så slipper jag opereras om ett par månader!

Att snubbla till

Det var en helt vanlig dag, jag skulle jobba ett kort pass från 8 till 16. På förmiddagen hade jag ett inplanerat samtal med min chef. Jag visste på ett ungefär vad det skulle handla om. Eller jag visste, det handlade om min sjukdom Endometrios och hur jag är på arbetet.

 

Under försommaren fick vi en ny chef. Så jag känner inte den nya så som jag känner den tidigare. Den vi hade innan sa till mig innan min sjukskrivning att jag inte behöver vara stark och positiv hela tiden. Jag tyckte om honom väldigt mycket i den stunden. Den nya chefen visste jag inte så mycket om.

 

Därför blev det mycket ledsamt inom mig. Jag tog på mig en mask och stod ut. Men inom mig grät jag floder. Det var väldigt tungt att höra att det signalerats från kollegor att jag var mycket trött, att jag kanske inte orkade. När sjukskrivning togs upp ville jag bara explodera. Jag kände mig fullständigt värdelös, som den sämsta behandlaren på denna jord. Jag kände mig meningslös och känslorna ville inte vara med alls.

 

När jag senare på eftermiddagen satt på bussen på väg till Göteborg föll tårarna. Jag kunde inte hålla dom inom mig längre.

 

Det tog sedan ett par dagar sen ringde jag upp chefen och berättade om hur jag uppfattat allting. Efter det samtalet kändes allt mycket bättre igen. Jag är inte dålig, inte alls. Jag råkar bara vara trött av allting.

 

Helt klart en baksida av att vara sjuk. Helt klart. Det man älskar och kämpat för håller man kärt, och börjar sjukdomen förstöra det kämpar man tills man stupar. Jag bestämde mig för i den stunden att vara pigg, frisk och på språng när jag är på jobbet. Det enda som skvallrar om att jag är dålig är dosetten som jag tar upp vid bestämda tider.

Jag lever :)

Sitter som vaken inatt, men inte för att jag inte kan sova utan för att jag helt enkelt vill. Jag vet att det kommer fucka upp hela min morgondag så katastrofalt men känslan inom mig säger att jag behöver detta. Tystnaden från min telefon talar för att alla mina vänner ligger och sover. Det gör mig glad, som om jag finner ro i att veta att de jag tycker så hemskt mycket om mår bra och sover sött i sina sängar.

 

Jag mår också bra. Faktiskt riktigt bra. Det är varmt inom mig och jag är glad. Det är skönt och trevligt att känna så. Endometriosen i sig är sig lik. Men när jag är med en viss person så är det som om sjukdomen försvinner. Jag struntar till och med i att ta med mediciner och jag sover bra. Jag tror att sådant är den bästa medicinen.

 

Jag fick igår veta att läkaren jag fått en anmälan på sig. Läkaren jobbar på ett sjukhus som inget gör för sina patienter och det gör mig mörkrädd. Det är sinnessjukt att sjuka människor som inte orkar måste kämpa sig igenom sjukvård och för att få sin röst hörd. Men vi är drabbade av en sjukdom som inte så många tycks vilja ta på allvar och det har jag under 2012 verkligen lärt mig.

 

Men jag mår bra i själen och det är huvudsaken. Mer kan jag inte begära.

 

Jag är så bra mycket starkare än en sjukdom. Men det är klart, jag är inte min sjukdom det är kanske det som gör hela saken.

 

Nu ska jag ge min katt bredvid mig en puss på nosen och sen krypa ner under täcket.
Jag sover på soffan en sväng, sovrummet är utlånat till min fina vän Charlotte som är på besök. Hon har snart varit här en vecka och det värmer mig också.

En skyddsängel

 

Denna ängel fick jag förra veckan av en fin vän som heter Madde.

 

Madde var den första jag kom i kontakt med då jag fick min diagnos. Jag fann hennes blogg och mailade henne sedan på Facebook. Det blev början på en fin och varm vänskap.

 

Madde är en eldsjäl. Hon är den medsyster alla drömmer om att ha. Jag är så lycklig över att hon finns och att hon är den hon är.

Svar på frågor

Till dig Therese, min medsyster.

Först och främst måste jag säga att du är stark, en sån himla stark tjej som kommit så långt i din process att du snart är nära en operation för att få veta hur det ser ut där i magen. Många kramar till dig från mig! Här får du svar på dina frågor.

 

Hur var det för mig att få min endometriosdiagnos?

Jag opererades på en fredag. På måndagen ringde min läkare, en fantastisk kvinnlig läkare, och berättade för mig att hon hittat ett antal endometrioshärdar inne i mig. Härdarna satt på bukväggen och bäckenet. Under operationen brändes de bort. Läkaren sa att prover från vävnaden skickats på biopsi och att provsvaren skulle komma inom tre veckor. Hon sa att det troligtvis var endometrios och bad mig att tänka på detta med gnrh-analog behandling, i detta fall enantonsprutor.

 

Min första reaktion när hon sa detta var att jag grät. Jag grät glädjetårar och ringde alla jag älskade. Jag nästan jublade att jag inte inbillade mig. Det var något som var fel och det hette endometrios. Dagen efter, på tisdagen, kom sorgen över mig. Jag grät, sörjde, svor och mådde så dåligt. Jag orkade verkligen inte ta in att jag fått en livslång sjukdom. Men sen vände det igen, och sen sjönk jag återigen.. upp och ner.

 

Men den primära känslan är endast lättnad.

 

Hur lång tid efter operationen började jag med min enantonbehandling?

 

Jag började med sprutorna 20 april 2012. Det var exakt fem veckor efter min operation. Jag hade då hunnit få min mens en gång och det var den smärtsammaste mens jag någonsin haft. Jag hade då haft blödningar sen februari och efter första sprutan slutade jag blöda efter fyra dagar.

 

Fick jag andra alternativ på behandling?

 

Nej det fick jag inte. Min läkare övervägde inte ens andra alternativ. Detta då jag ätit neovletta under lång tid utan resultat. Neovletta hjälpte mig i början dock. Jag kände av smärtorna redan efter en dag om jag glömt ta ett piller. Sen mådde jag inte bra psykiskt av dom. Jag ville inte heller ha någon annan behandling, jag ville ha bort mensen fullständigt.

 

Jag fick enanton. Man tar sputorna en gång i månaden i ett halvår. Det finns flera som tar sprutorna under en längre period då enantonen gett dem "livet tillbaka". Men jag gör det inte, detta då de inte hjälpt mig alls. För så är det för vissa, en del hjälper enantonen.. andra inte. Men då ska man inte ge upp! det finns alltid andra alternativ att finna.

 

Något som liknar enanton är synarela. Det är en nässpray som man tar morgon och kväll. Den gör också att man hamnar i ett tillfälligt klimakterie.

 

Hur ser mina ärr ut efter titthålsoperationen?

 

Ärren är inte så stora efter ett titthål. Det vid naveln är större och mer synligt än det vid troskanten. Det vid troskanten hade inte en massa stygn, det hade det vid naveln dock. Jag har sett andra tjejers ärr efter samma operation och de är så fina så! mitt är relativt nytt (mars 2012) och därför inte helt "färdigt". Det är en process.

 

Jag tejpade mitt ärr i ca en månad.

 

 

Det man ser på sidan (lilla fyrkanten) är ett estradotplåster. Det har man mot biverkningarna man får av enantonen. Jag byter på tisdagar och fredagar. De sitter på bra, håller i alla stunder (bad, träning, bastu) och hjälper verkligen mot vallningarna.

 

Till dig, älskade medsyster.
Du är aldrig ensam. Aldrig någonsin är du ensam. Vi är så många som bär på denna sjukdom och det är inte något man önskar någon. Tillåt dig själv att känna allt du känner och tillåt dig att gråta. Det är ingen som dömer dig för att du bär på en sjukdom. Det är svårt för ens familj, vänner, partner och arbetskollegor att förstå och det kan man inte klandra dom för. Är det något du undrar över, eller om du bara vill prata så når du mig på min mail.

 

jossan@medsystrar.se

 

Tack för att du lämnade en kommentar! du är stark, glöm inte det.

 

Många kramar!!

Sista sprutan

 

Så var den tagen, den allra allra sista enantonsprutan. Kanske kör jag en ny omgång enanton i framtiden men för denna gång är det i alla fall över.

 

För er som inte vet vad den ska göra så ska den "svälta" ut endometriosen som växer i min mage. Den gör så att man inte längre får ägglossning, mens och hela det köret. Man hamnar i klimakteriet och kroppen stannar som upp. Vi med endometrios ska inte ha mens, för det är mensen som gör att vi blir sjuka. Det låter kanske skönt att vara utan mensen. Men det är inte riktigt så. Biverkningarna är inte roliga att dras med. Man får dels vallningar, hjärtklappning, sömnsvårigheter, ont i benen och mår dåligt psykiskt.

 

Mot vallningarna har jag estradotplåster. Sen har jag även Kalcium- och D-vitamintabletter så skelettet inte tar så hård skada. Mot sömnsvårigheterna äter jag sömntabletter, propavan.

Förhoppningen var att jag skulle få livet åter med denna behandling. Men sådan tur hade jag inte, tyvärr. Trots ett halvår med dessa sprutor har jag inte blivit av med smärtorna. Jag har besökt AVC och gyn flertalet gånger. Men jag kämpar vidare.. en dag så finner jag något som blir ett mirakel för mig :-)

Min ängel

Vet inte om jag tycker att det är bra eller dåligt när tiden går fort. Ikväll fick jag en enorm saknad rullandes över mig. Jag saknar min mormor så himlans mycket. Imorgon är det dags att fira Daniel som fyllt 25 år. Det är första födelsedagen utan mormor. Det är konstigt. Ingen mormor som kommer in, ler och säger "grattis".

 

Det är så sorgligt att det gått så lång tid nu, sen hon dog. Tre månader, tre månader av sorg, saknad och plötsliga gråtattacker. Tre månader sedan jag strök min hand över hennes kind. Tre månader sedan jag satt där vid hennes säng och kände döden flåsandes i min nacke. Den jävla döden..

 

Önskade så att jag fick träffa henne en gång till. Tacka för allt hon gjort och allt hon varit.