Att släppa taget om minnen

Det finns mycket som man samlar på sig under åren. Inför flytten från Borås till Göteborg, från singelboendet till sambolivet, rensade jag bort mycket från mitt förflutna. Jag slängde väldigt mycket, flertalet flyttlådor fylldes och saker slängdes som jag inte trodde mig vilja slänga - någonsin. Även sådant med ett visst värde slängdes, till och med gåvor från människor som en gång i tiden betytt något för mig.

Jag tycker inte om att ta med mig gammalt till något nytt.

När jag i januari stod i mitt förråd och sorterade saker blev det nästan som en befrielse att slänga sådant som bara hängt med år efter år. Sådant som egentligen inte har något värde. Jag fann både brev, foton, presenter och annat. Jag njöt av att slänga bort minnen, radera det förflutna. Det är ändå i nuet man lever, och för framtiden. Mitt förflutna spelar inte mig någon större roll. Det var en annan Josefin, ett annat Jag. Inte betydelselöst men inte värdefullt heller.

Ikväll tänkte jag ta tag i det där projektet: rensa datorn steg II.

Igår raderade jag över 20 000 låtar. Ikväll tänkte jag radera foton.

Foton är av förklarliga skäl betydligt svårare att radera än materiella ting.Men det mesta har man ändå kvar i sitt minne, det som betyder något. Blundar man så kan man minnas, om man bara vill.

Men att radera foton är svårt, för det gör att man måste minnas och tänka efter. Är det rätt att radera detta foto eller ej, kommer jag att ångra mig senare?

Något som är roligt att se på är foton på sig själv från förr. Från en förfluten tid. Jag kan minnas varenda stund då korten togs, sinnesstämning, händelser i livet och omkring mig. Jag kan minnas år, nästan månad till och med. Tiden förändras, precis som en annan.

Fötterna på bordet en natt

Tänk så mycket vackert det finns därute som man lätt missar om man inte öppnar sina ögon och verkligen ser sig omkring. Idag höll jag på att gå miste om den underbara synen av snöfri gräsmatta, knoppar på träden och fåglar i skyn.

Dessutom körde jag bil med solglasögon på min näsa. Jag spelade Broder Daniel högt och körde fram på R40 med ett leende på mina läppar. I Borås var det dock snö på marken men då var min energi såpass väl påfylld att det inte spelade någon som helst roll.

Okomplicerad värld.

 Underbar låt. Jag minns hur jag förr satt och rabblade texten i mitt huvud om och om igen. När jag sedan stod framför scenen och Broder Daniel spelade låten visste jag att det var en stund i livet jag aldrig skulle glömma bort.

Lite rolig information var att jag, då de spelade på Hultsfred, hamnade vid ett tält med en massa andra BD-fans. Det var mitti natten och jag hade en vinflaska under armen och var bara klädd i bikini och shorts. Det var varmt och en underbar sommarnatt. Vi satt och sjöng just denna låt och laddade något grymt inför morgondagens spelning. Jag träffade såklart aldrig folket igen, men tänk så lite som får okända att få roligt tillsammans.

Svar på fråga

Älskar kommentarer och frågor, ska besvara så gott det går :)

Ida:
Har inte hormonerna hjälpt dig alls, eller varför valde du att sluta med dem?

Svar:
Det är allt bra underligt det där. När jag slutade med min enantonbehandling sa läkaren att det kunde ta sex månader tills kroppen återhämtat sig från att ha varit i klimakteriet. Men min kropp blev "normal" nästan omgående. Jag satte då in hormonspiral Mirena för att behandla med, men jag hade för mycket ägglossning trots spiralen och sattes då in Cerazette, ett mini-ppiller att kombinera med. Detta trots så fick jag ägglossning. Läkaren diskuterade då att sätta in mer hormoner, men det känns inte alls bra.

Även om det inte är bra att gå obehandlad och få blödningar (som är det som göder endometriosen) går jag nu helt utan behandling och mår som allra bäst av det. Smärtorna är till och med mindre så frågan är om jag någonsin vill gå på behandling igen.

Att välja bort behandling beror dock på andra saker. Ett beslut jag inte tagit ensam.

Kram!

Vänskap

I och med sjukdomen endometrios lärde jag känna fina tjejer, unga starka kvinnor med skinn på näsan, som ser positivt på livet, som skrattar, som skämtar, som gråter, som kramar om och som är ärliga. Dessa starka människor har jag fått äran och glädjen att lära känna. Året jag välsignats med deras vänskap har varit ett fantastiskt år och jag ser dom som mina närmsta vänner idag. Vi stöttar varandra i motgångar, vi skrattar tillsammans i det roliga och vi ser alltid, alltid på det positiva i våra liv. Är det någon som snubblar till så är vi där och hjälper till. Det är kravlöst, det är varmt och det är fantastiskt att man kan få lyckan att lära känna människor i vuxen ålder som blir så nära en.

 

Vi delar en sjukdom tillsammans och våra bakgrunder med att få rätt vård är tyvärr inte olika varandras. Men vår vänskap betyder så mycket mer än en sjukdom. Vår vänskap är uppbyggd på så mycket mer. Vi sitter inte och ältar våra krämpor, vi gnäller inte och vi sitter inte och blir en sjukdom. Vi delar gemensamma intressen, musiksmak, klädstilar. Vi går i affärer tillsammans, vi kryper ner i soffan med te, vi äter godis tillsammans, vi lagar mat, vi träffas för att baka och vi pratar om inredning och om nya kläder som kommit in i våra favoritbutiker.

 

Så när jag för två veckor sedan hamnade i ett samtal med två personer fick till mig att det inte är så bra att umgås med människor med samma sjukdom som mig för att det lätt är hänt att man blir sin sjukdom kände jag mig inte bara ledsen, jag blev också kränkt. Vilka jag umgås med på min fritid och vilka som jag väljer som mina vänner är helt upp till mig. Mina vänner som inte har endometrios betyder självklart lika mycket för mig nu som då. Men de kan omöjligt förstå det som jag går igenom, både i stunden men också det som man tänker på om framtiden.

 

Jag lever i nuet, jag vet inte om morgondagen blir en bra eller dålig dag. Jag vet inte ifall endometriosen jävlas med mig när jag inte behandlar den, för mig är hormon eller inte inget alternativ. Jag kommer att gå på hormonbehandling tills dess jag hamnar i klimakteriet på riktigt. Kanske i 20 år eller mer. Hur många gånger till måste jag opereras under dessa 20 år? Kommer jag att kunna bli gravid på egen hand eller måste jag genomgå IVF?

 

Mina vänner som har endometrios kan svara på alla dessa frågor för de vet. De kan komma med råd och tips, de kan stötta vid läkarbesök och de förstår när man plötsligt måste avboka en fikadejt eller så. De blir inte sura eller less, de vänder inte det mot en senare. För de förstår om kroppen inte orkar och om man inte har kraft. De förstår sömnlösa nätter med tankar.

 

Jag har bara haft en oerhörd tur som träffat tjejer som verkligen är mina vänner. Människor som jag trivs med och som man kan skratta med. Vi har sjuk humor, vi tycker alla om att mysa, vi pratar och vi pysslar. Vi har roligt tillsammans och allt är inte endometrios.

 

Att då få höra att dessa vänner inte är de bästa, av människor som inte har med mitt liv att göra utanför arbetet, kändes mycket kränkande och jag gick hem ledsen och kränkt. Jag har inte släppt det alls och tog upp det med min tillfälliga samtalskontakt idag. Att få höra att det är sunt av mig att ta upp det och reagera kändes bra.

 

Utan mina vänner skulle jag inte palla en enda dag på det där sjukhuset exempevis. Det var ingen annan vän som kom, mina föräldrar kom vid ett tillfälle. De som kom var mina medsystrar och min pojkvän. Att få en syster som bara höll om en när man låg där med värmekuddar, droppnålar i armarna och med dricklistor var otroligt härligt. Det betyder så mycket om de så bara är där i fem minuter.

 

När jag haft ont, senast i januari då min pojkvän var i Thailand, betydde det där samtalet så mycket, Bara ett "du finns inom mig vännen" betyder allt i den stunden.

 

Så aldrig att deras närvaro i mitt liv kan vara negativ. Det är tack vare mina tjejer som jag INTE blir sjukdomen.

 

Älskar er, min glädjepatrull.

På banan igen

Tar nog en paus i flyttpackandet och Gyllene Tider spelandes från paddan. Jag känner att jag måste ladda lite med ett blogginlägg, en vecka senare sådär :)

 

På söndag kommer flyttbilen och då försvinner möblerna bort från Borås och mot Göteborg. Under två månader kommer jag och Patrick att bo i en källare, sen den första april flyttar vi upp några trappor. Så under en lite kortare period kommer vi att leva lite smått och en hel del bland flyttlådor och soppåsar med kläder.

 

Det har gått en vecka och jag känner lite att idag är jag mer på banan än vad jag var förra veckan. Den jäkla endometriosen ville som inte lämna mig alls. Jag låg mest avdäckad hela dagarna och sov, sov bort smärtan och den enorma mentala tröttheten.

 

Igår hade jag i alla fall ett efterlängtat läkarbesök. Jag hade natten innan sovit hemma hos Johanna så hon följde med till läkaren, ibland är det bra att ha stöd av en medsyster vid de där besöken. Både som stöd och som ett extra minne. Trots att jag har både hormonspiral och minipiller cerazette så var jag full av, precis som i november, äggblåsor i dess olika storlekar. Dessa förbaskade äggblåsor ställer till det något enormt för mig. Det förklarar lite varför jag har som ondast då jag inte har själva mensen. När jag har mens är jag oftast fri från smärtorna, det är resterande tid som det gör apont. Nu vet jag i och för sig inte hur det är i numera eftersom jag inte haft det på ett år, men det lär jag snart bli varse..

 

Läkarens plan var att höja hormondosen, till tre eller fyra eftersom två inte var tillräckligt det allra minsta. Min var en helt annan och det gjorde honom nog lite förvånad och ställd eftersom det skiljde sig så åt från våra tidigare diskussioner. Men han var med i tänket och förstod mitt resonemang. Så han tog helt enkelt ut spiralen, det var lite bökigt och gjorde lite ont men det gick ändå fort. Så nu är jag under fullständig obehandling.

 

Det enda jag har kvar är min medicinering med smärtlindring, vilken jag inte kan ta bort. Han var inte alls nöjd med att mina smärtor återkommit med så kort varsel. Jag som under hela december lyckades vara utan morfinbaserade mediciner fick återigen i januari ta de där pillren. Dessa ska jag helt lägga av med, även vid smärtgenombrott. Då blir det istället att ta Lergigan tillsammans med mina alvedon. Ofarligt, inte beroendeframkallande och har bättre effekt. Detta då varken targiniq eller oxynorm visat sig ha någon effekt på mina smärtor. Detta då smärtorna är kroniska och inte tillfälliga.

 

Blir det ingen förändring på smärtorna, om de inte ger med sig eller ökar i styrka, då får jag kontakta Sahlgrenska och min läkare igen. Det får då bli tal om operation. Annars har vi en träff innan sommaren igen. Förhoppningsvis klarar jag mig från att besöka gynakuten.

 

Visst, är apnervös över att gå obehandlad i nuläget. Det är verkligen något som jag inte planerat och tänkt mig. Men nu blir det så och det känns skönt samtidigt att inte hålla på med alla dessa hormoner.. att ha kroppen ren från sånt och att bli mer normal. Det känns skönt, men samtidigt vet jag ju att det är då endometriosen trivs ypperligt.

 

Men det blir nog bra :-)

Här och nu

I onsdags besökte jag återigen gynakuten på Sahlgrenska. Jag körde själv dit, lämnade handledningen på jobbet och körde. När jag kom dit såg jag direkt att det var mycket patienter på kö. I bedömningsrummet sa sköterskan att jag skulle få en prick, en prick som talar om att jag är prio ett och inte ska behöva vänta sittandes i ett väntrum i timtal. Efter att jag lämnat prover satte jag mig i väntrummet men det var inte länge som jag klarade av det så jag bad om en brits vilket jag fick, samt filt och värmekudde.

 

När det blev min tur fick jag träffa en läkare jag aldrig sett tidigare. Han sa att jag inte behövde genomgå en undersökning, det hade inte tidigare visat något ändå. Jag som hade så ont sa inte emot. Jag fick beskriva allting men kände samtidigt att det inte var lönt. Han pratade mycket om nervsmärtor, om att min endometrios kanske inte var boven i dramat bla bla bla. Han frågade om jag kände till medicinen Visanne, vilket jag gör. Han frågade om jag tyckte att Cymbaltan hjälpte, vilket jag sa både ja och nej till. Ja till psyket, nej till smärtorna.

 

Jag skickades hem med ett recept på fickan. Jag fick Lergigan. En medicin jag endast kommit i kontakt med i arbetet, aldrig privat. Läkaren sa åt mig att ta denna tillsammans med min sömntablett Propavan. Jag som inte kunnat sova på flera nätter kände en liten dos av hoppfullhet, kanske skulle jag få sova en slurk ändå.

 

Efter läkarbesöket gick jag upp till avdelning 67 där älskade Madde låg/ligger. Det gjorde så ont att se henne ligga där med sina ohyggliga smärtor, det gjorde så ont i mitt hjärta att se någon man älskar ligga och ha så ont. Jag kröp ner bredvid henne och vi låg där och pratade. Sen var jag tvungen att lämna henne för att åka hemåt, jag skulle på avtackningsmiddag med jobbet. Tacka av förre enhetschefen som slutade innan sommaren 2012. Det var en trevlig middag med mycket skratt och så mysigt att träffa mina kollegor. Jag fick även berätta att jag blivit sjukskriven till tisdag i alla fall, tills det jag träffat min läkare.

 

Väl hemma var det ändå dags att ta den där nya medicinen tillsammans med de andra. Det som hände var att jag blev fullständigt avdäckad under hela femton timmar. Det fanns ingen chans i världen att få liv i mig, jag sov, sov och sov. Hade det börjat brinna hade jag inte märkt detta. När jag väl tog mig upp igår eftermiddag var det i en enda stor dvala. Jag tog mig ändå till Göteborg där jag kunde lämna saker i lägenheten. När jag kom hem somnade jag sittandes i soffan i några timmar. Sen la jag mig i sängen och sov vidare i ett halvt dygn.

 

Snacka om stark medicin för mig. Men måste erkänna att det är riktigt skönt att sova bort smärtorna, för de är inte det allra minsta borta. Nu när jag sitter här känner jag hur de är på G igen. Detta trots att jag tagit smärtstillande och lugnande i form av Atarax.

 

Så detta är mitt liv just nu.

Vad är livskvalité?

Jag såg att jag fått en kommentar som fick mig att börja tänka på detta med livskvalité och vad det innebär. 

 

Kommentar:

Gud va du kämpar! jag ska göra min 2a operation nu på mån och det blir buksnitt, har du gjort titthål eller buksnitt?
din blogg är väldigt bra när ja fick min diagnos sa läkarna bara det är endometrios och det e vanligt inget mer så nu har ja sökt på nätet o hittat bra bloggar som din , då förstår man hur mkt det påverkar hela kroppen . och ja som har värk 3 veckor av 4 i mån.
läs gärna min blogg
kram

 

Svar:
Tack för kommentaren! det värmer alltid att få respons på det man skriver. Jag kämpar på, men ändå inte. I jämförelse med många andra känns det som om jag har det busenkelt. Fast man är nog rätt bra på att minimera sina egna smärtor ibland.

 

Jag har gjort ett titthål, i mars 2012. Jag vet inte om jag är på gång att göra en andra operation eller inte. På undersökningar och MR har det inte visats något avvikande så läkaren är inte inne på att kolla efter. Läkarna är rätt enade om att det rör sig om nervsmärtor i mitt fall och det går inte att operera bort.

 

Jag hade också värk ca tre veckor i månaden tidigare. Idag har jag det varje dag och har så haft i ett år. I mina papper står det kronisk smärta och det gör ont i själen att veta att det behövt gå så långt att det är kroniskt.

 

På tisdag (22/1) ska jag träffa min läkare igen, jag har stort förtroende för honom och hoppas på att det blir ett bra möte. Det är lite så att detta inte är livskvalité längre, smärtorna är alldeles för starka och närvarande, det sätter hinder för mig i arbetet och i privatlivet. Detta måste jag tala med honom om. För hur lever man ett värdigt liv trots att man har en kronisk sjukdom?

 

Jag ska snart börja i KBT men också i smärtskola. Får se hur det förändrar min sjukdomsbild. Smärtorna botas knappast men kanske kan man tänka annorlunda? men det är lätt för andra att säga.. det är lätt för människor som inte har ont 24/7 att säga att det är bra med KBT och smärtskola. Det är ändå inte de som lever med smärtor hela tiden.

 

Får du någon hjälp med att arbeta med smärtorna?

 

Kram från Josefin