jag reser mig igen

Med mysigaste lillkatten på bröstet ligger jag i min säng och lyssnar på musik. Senast jag skrev låg jag på Sahlgrenska där jag låg under fem dagar. Smärtorna gick inte att bryta helt men jag behövde komma hem. Under sjukhusvistelsen gjorde jag en MR som inget visade. Det betyder inte att det inte finns aktiv endometrios dock.

 

Mitt "kissande" la av också natten till onsdag och kom tillbaka efter mycket kämpande under fredag eftermiddag. Det var smärtsamt att tappas gång på gång. Första gången lät en usk bli att bedöva så smärtorna steg från en sjua till klar tia, tårar rann och det blev efter det bedövning och jag såg inte röken av den usk något mer. 

 

Trots två vul, mycket mediciner, vilande, MR och hjälp kunde de inte finna något och inte heller hjälpa. Smärtorna är desamma idag. Tar bara targiniq i dubbel dos, enda förändringen.

 

den 29:e ska jag träffa läkaren iaf. Då blir det att begära operation samt remiss till smärtläkaren. 

 

Annars. Hade sett fram emot att börja jobba igen. Men två dagar har bara slutat med att jag legat och gråtit mig till sömns under täcket. Får se hur det blir imorgon. Annars angående miljöterapiutbildningen...

 

Nu är arbetet inskickat och det återstår två träffar, sen har jag gått klart en utbildning till miljöterapeut. Jag är så stolt över mig själv! Speciellt när utbildningen började i maj/juni då jag var sjukskriven. Jag avslutar allt efter en sjukskrivning dessutom. Så att påstå att jag ger upp, kastar in handduken och är dålig.. Det är verkligen att snacka skit. Jag fixade permission från sjukhuset i lördags, åkte jag hem och mös med djuren? Tog jag ett långt bad? Nej jag åkte till jobbet och skrev på arbetet. 

 

Jag har ALLTID satt studier och arbete i första rummet. jobbat över, hjälpt andra, jobbat extrapass.. Jag har städat upp efter andra, hoppat över att ta rast.. Jag har helt enkelt försökt vara en bra kollega. En bra anställd. 

 

Det är först nu som jag lärt mig vad meningen "Ingen kommer att tacka dig" betyder.

 

Puss.

dag II

Dag två på avdelning 67. Det har varit en händelserik dag trots att jag bara legat i sängen hela dagen. Ja då bortsett från det jag var i duschen och suttit på toaletten ungefär femton gånger utan kissresultat. 

 

Mina föräldrar och Patrick hälsade på idag. Det var inte jättelänge men det var en stund. Fick favoritchoklad, chips, cola och bananer. Lyckan är gjord då. 

 

Jag har inte fått något morfin under dagen, endast smärtstillande i form av tens och piller. Men dagen har varit hundra resor bättre än igår. 

 

Får nu bli tappad, just för att kissfunktionen stannat av. Det är en smärtsam historia. Dagens bästa är att jag fått igenom en MR (magnetröntgen). Så sjukt bra! 

 

tråkigt nog kan jag inte lägga in bilder, jag som tagit så många bra. Haha. Nu går ögonen i kors efter en stesolid. Magen krånglar men ska försöka sova lite. Imorgon blir jag nog hemskickad skulle jag tro.

 

avd 67 rum 3 säng 3:2

vilken dag. Jag har haft konstanta smärtor utan minsta lilla stopp nu i flera dagar. Inatt jobbade jag och låg vaken hela natten. Eller låg och låg. Jag var både i sängen samt med huvudet i toaletten. 

 

Imorses kom min underbara vän Malin och körde mig till Sahlgrenska. Jag fick omgående en säng i akutrum 3 på gynakuten. Malin och Felicia var med mig tills det att Johanna kom och "löste av" så att de kunde åka tillbaka till Borås då Malin skulle jobba. Fina Johanna fick då den stora äran att vara med under undersökningen hos läkaren ;-) detta var väldigt bra för min röst sprack efter undersökningen och jag grät intensivt. 

 

Läkaren beslutade att jag skulle läggas in för smärtlindring. Så det har det varit mycket utav. Jag har fått morfin, oxynorm, targiniq, stesolid och de "vanliga". Trots detta inklusive en sömntablett propavan ligger jag vaken och har ont. Min "rumskompis" här i rum 3 snarkar gott. 

 

Imorgon kommer Madde, mamma och pappa på besök. Det ser jag mycket fram emot! 

 

En medsyster kröp ner i min säng tidigare ikväll. En liten tjej vid namn Malin, också från Borås. Hon ligger inlagd i rum 1.

Äntligen en ipad!!

 

Lördagskväll hemma i Ljung. Mamma, pappa, Johannes, Elin, Ossian och jag och Patrick. Patrick hjälpte pappa med att sätta upp spottar i taket och det blev riktigt fint. Sen käkade vi alla middag och några drack lite Vin och blev smårunda under fötterna ;-)

 

jag fick då också min iPad som jag skriver från nu. Fast det var mer Patrick och brorsan som lekte med den :-)

 

smärtorna är överjävliga på kvällstid och lite bättre på morgonen. Fick ta behovsmedicin flera ggr igår. Den 29/11 ska jag till Sahlgrenska för att träffa läkaren, dr Pålsson. 

 

Nu ska jag pussa vidare på Patrick som snarkar bredvid mig...

rädd

Mina ögon går verkligen i kors. Jag tog min sömntablett för mer än tre timmar sedan, den slår ut mig fullständigt inom kort. Men kan ändå inte somna för magen gör så fruktansvärt ont i skrivande stund. Jag har tryckt i mig allt jag får, och lite därtill. Men det vill inte ge med sig. Fanhelvetesskit. Ska till Göteborg imorgon så har det inte gett med sig då så går jag raka vägen till Sahlgrenska. Kan de hjälpa mig så kan de, kan de inte så går jag hem till Patrick.

 

Jag skrev i förra inlägget kanske inbillar jag mig att det gör ont? och det är kanske en konstig fråga att ställa. Men när man är kronisk sjuk, med kroniska smärtor så tvivlar man ibland på sig själv och sin kropp.

 

Utan mina medsystrar hade jag varit väldigt ensam. Jag har min familj och mina vänner, men de kan omöjligt förstå denna smärtan jag bär på varje dag. Inte alltid såhär intensiv, oftast är den bara molande och som ett tryck i ländryggen. Men några dagar i veckan stiger smärttopparna och då känns det som om allt "därinne" går sönder. Då hjälper inte ens de starkaste pillren man har hemma. När jag låg inne hjälpte inte ens morfinsprutorna helt och hållet. Det gör mig så jäkla ledsen, att detta skov varat så länge att jag inte ens minns när allt började. 

 

För när började det?
Jag opererades i mars och innan operationen hade jag också ont hela tiden men inte på detta viset. Under operationen tog dom bort de härdar de kunde finna (hur mkt man nu kollar runt i en mage på 28 minuter). Jag sattes på enantonbehandling direkt efter operationen och har varit i klimakteriet sedan i våras. Nu har jag spiral.

 

I december ska jag träffa min läkare igen. Det ska då utvärderas hur de tre månaderna har gått och om vi ska satsa på en ny operation. Det är där min rädsla kommer in.

 

Om jag nu inte haft någon mens efter operationen i mars, hur ska det då ha kunnat skapats endometrioshärdar? Vad är det som gör så ont? Det handlar inte om ifall läkaren opererar, det handlar om när läkaren opererar. Vad händer om han inte ser något? allt ser kanske jättebra ut. Vad gör man då?

 

jag och hummern

Det har hänt en hel del den senaste tiden. För en vecka sedan var jag en fullt arbetande Jossan men nu är jag återigen sjukskriven. Först är jag hemma på 100% till den 9 november för att sedan arbeta 50% till den 22 november. Så det handlar om en liten sjukskrivning, men välbehövlig.

 

Allt började för snart två veckor sedan. Jag var och tränade på gymmet efter en längre paus, en paus som bottnade i ökade smärtor. Efter gymmet mådde jag ändå bra. Var på stan med Malin efteråt och på kvällen hemma hos Madde. Det var först dagen efter som jag kände hur smärtorna ökade på och inte stannade upp trots behovsmedicinen och den grundmedicin jag tar. Så hade jag det i en vecka och när smärtor inte ger med sig drabbas slutligen sömnen och när sömnen varit obefintlig under tre nätter blev det punkt.

 

Mina underbara medsystrar fick mig att inse att det bara fanns en sak att göra och det var att åka till Sahlgrenska. Madde sa åt mig att packa väskan och jag ställde fram extra mycket kattmat och ordnade en kattlåda till. Sen åkte jag iväg. Detta var vid lunch på måndagen och på onsdagskvällen kom jag hem igen.

 

Besöket på Sahlgrenska var mitt första, eller andra om man räknar med den gången då jag träffade min nye läkare jag fått där. Madde var med mig hela tiden och var verkligen en ängel. Jag var inte inne på gynakuten speciellt länge. Det var ett samtal med en sjuksköterska, lämnade blod- och urinprov och fick sedan träffa en läkare som gjorde en undersökning. Hans bedömning var att jag skulle läggas in för smärtlindring och förhoppningsvis få mig att kunna sova om natten. Därefter blev jag visad till avdelning 67 där jag fick ett eget rum med tv. Fantastiskt skönt!

 

Det dröjde inte länge innan en underbar sköterska kom med den första morfinsprutan. Jag berättade vilka mediciner jag dagligen åt och dessa kom också in löpande vid bestämda tider. Smärtorna gick inte över och jag fick ytterligare fyra sprutor inom 12 timmar. Detta kombinerat med värmekuddar gick mig ändå avslappnad. Jag sov dock inget under natten, trots Imovan.

 

Tanken var först att jag skulle åka hem under tisdagen. Läkaren var inne en korti på ronden och stämde av, när hon återkom under eftermiddagen var det ingen större diskussion om hemgång. Hon frågade om jag mådde bra, jag svarade nej och fick därför stanna kvar. Morfinet var då sedan natten borttaget och fick istället de mediciner jag skulle få hemma. Targiniq 10 mg morgon och kväll kombinerat med alvedon 665 och arthrotec samt oxynorm 10 mg. Detta tog inte bort smärtorna men någonstans måste man förstå att total smärtfrihet inte är något jag kommer att uppnå om jag har otur.

 

Onsdagen kom och på morgonen fick jag till mig att jag skulle lämna sjukhuset och bli utskriven. Jag hade inte lyckats sova så mycket och var i ärlighetens namn lite rädd. Det var fruktansvärt skönt att bli ompysslad när kroppen inte längre orkade. Det var skönt att vara där, i tryggheten. Jag tyckte mycket om avdelningen och sköterskorna. Underbara Madde kom som en ängel flygandes och tog ett samtal med läkaren som ansvarade. När läkaren sedan kom till mig kände jag mig trygg igen och var inte rädd inför att komma hem. Tillsammans med läkaren fick jag gå igenom medicineringen, som i och för sig inte ändrades nämnvärt men som ändå blev bättre. Jag fick även pulver, inolaxol, för magen att ta till frukosten varje morgon med tanke på att tarmen fuckat ur.

 

Efter att jag skrivits ut följde jag med Madde hem. Hon bjöd på mat och sedan mös vi i soffan. Jag lyckades på något vänster att somna dessutom. Pang boom började jag att snarka.

 

Jag hade ju en underbar vän som låg inne samtidigt som mig. Lilla Johanna som krigat så starkt och tappert på sjukhuset. Johanna som även parade ihop mig och Patrick i somras, Vi hälsade på varandra emellanåt och kröp ner i varandras sängar. Det var ledsamt då en sköterska sa åt Johanna att gå då hon var hos mig, hon ansåg inte att det var passande alls. Johanna var mitt stora stöd på sjukhuset så det kändes inte alls bra.

 

Efter att Patrick jobbat var han hos mig. Han låg då nära mig och höll om mig. Det var så hemskt mysigt och det värmde mitt hjärta så. Vilken underbar pojkvän man har som kom och mös i flera timmar.

 

Och angående rubriken.. när jag vaknade på tisdagsmorgonen såg jag en stor hummer sitta bredvid mig i en fåtölj. Jag tackar jag.

En egen måne

Jag har svårt att ta in att hon inte längre finns hos oss. Jag vet att hon är död, men jag vill inte ta in det ordentligt och framförallt vill jag inte sörja.

 

Jag minns dagarna efter hennes död och hur jag låg i sängen och tänkte på henne. Plötsligt hörde jag henne skratta. Jag minns hur jag slog upp mina ögon och såg omkring mig i det mörka rummet och jag försökte höra skrattet igen. Men det gick inte. Jag blundade igen, försökte, men utan resultat. Skrattet var borta.

 

Det närmar sig min födelsedag och julafton. Första gången som hon inte är här och det gör så ont att tänka på det. Jag önskar så att hon kan komma tillbaka, så innerligt önskar jag det.

 

När jag öppnar denna dörr kommer alltid tårarna och jag känner hur intensivt ont det gör att sörja. Just därför försöker jag att inte göra det.

 

Och rubriken. När pappa ringde och berättade att hon fått en massiv hjärnblödning lyssnade jag på Ted Gärdestad och just då jag tryckte på svaraknappen sjöng Ted:

 

Jag vill ha en egen måne som jag kan åka till
Där jag kan glömma att du lämnat mig
Jag kan sitta på min måne
Och göra vad jag vill
Där stannar jag tills allting ordnat sig

När barn inte är någon självklarhet

Jag har självklart varit medveten om att det finns de som har svårt med att bli gravida, eller som inte kan. Jag har flertalet bekantskaper som haft förhållanden i många år och som jag vet längtar efter barn. Men det har som aldrig blivit något fysiskt barn. Kanske försöker de, blir gravida, får missfall. Eller så lyckas de aldrig bli gravida. Man vet ju inte.

 

Klara Zimmergren, radio- och tvprofil, komiker, alltid glad och rolig. Hon var sommarpratare i P1. Det tog mig rätt lång tid att lyssna på hennes sommarprat. I mina ögon var Klara den där kvinnan som man roas av, rolig och humoristisk. När jag lyssnade på hennes sommarprat blev hon plötsligt naken och ärlig. Precis som hennes kollega Mia Skäringer. Mia har precis som Klara ett bagage som inte är så lätt. Ett rätt tungt bagage och väldigt, väldigt vanligt bagage. Tyvärr måste jag säga.

 

Klara lider av ofrivillig barnlöshet.

 

Barn är ingen självklarhet. Det kan vara killen det är fel på, eller så är det tjejen. Man kanske inte vill ha några barn, man kanske inte kan, jobbet kanske går före, livet kanske inte matchas med barn. Kärleken som aldrig hittas.

 

Personligen ställer jag mig med många steg bortfrån hela barnfrågan. Jag kan säkerligen få, men det är ingen självklarhet. Precis som för många andra. Skillnaden från mig och många andra är att jag är skrämmande medveten om hela grejen. Skillnaden från mig och vännerna är att jag ser så många tjejer som kämpar för att bli gravida och de som är rädda att inte kunna.

 

Jag är trygg i mig själv, jag har pluggat några år vid universitetet, jag har fått ett bra fast jobb, jag har en stabil tillvaro, less på att vara ute och festa. Egentligen har jag allt man kan tänkas behöva ha "enligt regelboken". Men jag vet inte hur man gör. Inte dags än, på länge. Men hur gör man när man vill?

 

Ja, rent praktiskt vet jag. Men hur gör man när man inte ska vara obehandlad vilket man måste för att kunna? känns som om man gått längsmed en väg och funnit ett hinder så högt och svårt att ta sig över. Tänk om man avslutar behandling, låter sjukdomen frodas och sen inte kan bli gravid? tänk om man blir gravid, hur fixar man en graviditet då? En del får det faktiskt jättesvårt..

Borås tidning

London!

Nu åker jag och mamma till London och är borta till sen söndagskväll. Väskan är packad, eller nåväl, jag slängde i lite underkläder och strumpor samt något ombyte. Annars tänker jag inte resa med så mycket.. reser lätt så att säga. Herregud jag ska till London och meningen är att jag ska shoppa där. Inte se på en massa saker.

 

Eller.. vi ska se på musikalen We will rock you. Det ska bli hemskt roligt. Har enbart hört positivt om den och dessutom är jag ett Queenfan.

 

För övrigt så blev jag under morgonkvisten intervjuad av en rätt stor, svensk tidning idag. Det var skoj! Det är andra intervjuen jag gett på en månad. Har inte lagt upp artikeln från Borås tidning ännu, borde göra detta. Fixar det då jag är hemma från London :-)

 

Nu äta lite lunch och se om det är något mer som ska packas ner i väskan. Sen bär det av mot Landvetter. Det var ett tag sedan som jag var iväg, juni 2011. Då var jag på Sicilien på solsemester. Nu är det lite annat.

 

Åh! shoppa! jag längtar!

 

Puss från mig

 

Ta saken i egna händer

Eftersom min behandling på Borås sjukhus är under all kritik efter att min läkare Eva slutat skickade jag i ett sista rop på hjälp en egenremiss till Sahlgrenska. Jag la allt mitt hopp på att den skulle tas emot, och lyckan var total när en sköterska ringde och frågade om jag kunde komma redan dagen efter.

 

Underbara Madde följde med mig på läkarbesöket. Hon stod bredvid mig under undersökningen och hon fanns där som stöd då behandlingsformer diskuterades. Det som skrevs ut blev en hormonspiral, mirena. Min största skräck i livet, men jag tänkte "vad har jag att förlora". Vi ska ge det tre månader och utvärdera vid nästa besök.

 

Jag fick också en basmedicin att gå på så det blev att införskaffa sig en fin dosett. En turkos.

 

I fredags satte jag in spiralen. Oh herreminjävlagud. Mycket har jag varit med om, men den smärtan vill jag aldrig mer uppleva igen. Min livmoder var redan i kris efter ett par dagars intensiva smärtor. Jag ringde upp till barnmorskan i onsdags och berättade att jag var skräckslagen och att jag hade ont. Så när jag kom under fredagen fick jag tala med en fantastisk läkare innan insättningen. Vi gick igenom vilken smärtlindring jag tagit i förebyggande syfte, vi gick igenom TENS och vi pratade om vad man kan göra för alternativ. Att jag kunde avbryta och göra det på sjukhuset antingen med lugnande eller i narkos. 

 

Väl i rummet där det skulle ske var jag ändå rätt avslappnad. Bemötandet var fantastiskt och vi var fyra personer i rummet. Fullt fokus låg vid att jag hade det bra och vi pratade med varandra. Insättningen delades in i tre delar. Öppning, insättning och slutförande (sätta rätt, klippa trådar). Redan vid del ett skrek jag till, tårarna strömmade och jag fick en paus. Jag låg där och benen skakade på mig. Jag fick då frågan om vi skulle avbryta men kände att det kunde fortsätta.. annars hade jag nog aldrig vågat göra om det. Insättningen var inte fruktansvärd, för mig var det vedervärdigt. Jag orkade knappt, bara låg där och visste varken ut eller in. Men med läkarens och barnmorskornas peppande slutförde vi hela skiten.

 

Efteråt fick jag saft och låg kvar ett tag. Var helt svart i ansiktet av sminket. Läkaren satt kvar en god stund och pratade med mig. Vi pratade om allt möjligt.

 

Resten av dagen var smärtsam. Jag hade kramper och det kändes inte okej alls. Men det funkade ändå. Jag var hemma hos Carin och hennes ljuvliga familj. Jag fick då frågan om jag ville bli nyfödde Eltons gudmor. Och vilken ÄRA!

 

Sen på kvällen kom Patrick hit, saknat honom så det var så fint. Vi åt lite mat, han hade hyrt tre "tjejfilmer" och köpt godis. Det var helt enkelt en perfekt fredag trots allt.

 

Så nu hoppas vi att spiralen funkar, så slipper jag opereras om ett par månader!

Att snubbla till

Det var en helt vanlig dag, jag skulle jobba ett kort pass från 8 till 16. På förmiddagen hade jag ett inplanerat samtal med min chef. Jag visste på ett ungefär vad det skulle handla om. Eller jag visste, det handlade om min sjukdom Endometrios och hur jag är på arbetet.

 

Under försommaren fick vi en ny chef. Så jag känner inte den nya så som jag känner den tidigare. Den vi hade innan sa till mig innan min sjukskrivning att jag inte behöver vara stark och positiv hela tiden. Jag tyckte om honom väldigt mycket i den stunden. Den nya chefen visste jag inte så mycket om.

 

Därför blev det mycket ledsamt inom mig. Jag tog på mig en mask och stod ut. Men inom mig grät jag floder. Det var väldigt tungt att höra att det signalerats från kollegor att jag var mycket trött, att jag kanske inte orkade. När sjukskrivning togs upp ville jag bara explodera. Jag kände mig fullständigt värdelös, som den sämsta behandlaren på denna jord. Jag kände mig meningslös och känslorna ville inte vara med alls.

 

När jag senare på eftermiddagen satt på bussen på väg till Göteborg föll tårarna. Jag kunde inte hålla dom inom mig längre.

 

Det tog sedan ett par dagar sen ringde jag upp chefen och berättade om hur jag uppfattat allting. Efter det samtalet kändes allt mycket bättre igen. Jag är inte dålig, inte alls. Jag råkar bara vara trött av allting.

 

Helt klart en baksida av att vara sjuk. Helt klart. Det man älskar och kämpat för håller man kärt, och börjar sjukdomen förstöra det kämpar man tills man stupar. Jag bestämde mig för i den stunden att vara pigg, frisk och på språng när jag är på jobbet. Det enda som skvallrar om att jag är dålig är dosetten som jag tar upp vid bestämda tider.

Jag lever :)

Sitter som vaken inatt, men inte för att jag inte kan sova utan för att jag helt enkelt vill. Jag vet att det kommer fucka upp hela min morgondag så katastrofalt men känslan inom mig säger att jag behöver detta. Tystnaden från min telefon talar för att alla mina vänner ligger och sover. Det gör mig glad, som om jag finner ro i att veta att de jag tycker så hemskt mycket om mår bra och sover sött i sina sängar.

 

Jag mår också bra. Faktiskt riktigt bra. Det är varmt inom mig och jag är glad. Det är skönt och trevligt att känna så. Endometriosen i sig är sig lik. Men när jag är med en viss person så är det som om sjukdomen försvinner. Jag struntar till och med i att ta med mediciner och jag sover bra. Jag tror att sådant är den bästa medicinen.

 

Jag fick igår veta att läkaren jag fått en anmälan på sig. Läkaren jobbar på ett sjukhus som inget gör för sina patienter och det gör mig mörkrädd. Det är sinnessjukt att sjuka människor som inte orkar måste kämpa sig igenom sjukvård och för att få sin röst hörd. Men vi är drabbade av en sjukdom som inte så många tycks vilja ta på allvar och det har jag under 2012 verkligen lärt mig.

 

Men jag mår bra i själen och det är huvudsaken. Mer kan jag inte begära.

 

Jag är så bra mycket starkare än en sjukdom. Men det är klart, jag är inte min sjukdom det är kanske det som gör hela saken.

 

Nu ska jag ge min katt bredvid mig en puss på nosen och sen krypa ner under täcket.
Jag sover på soffan en sväng, sovrummet är utlånat till min fina vän Charlotte som är på besök. Hon har snart varit här en vecka och det värmer mig också.

En skyddsängel

 

Denna ängel fick jag förra veckan av en fin vän som heter Madde.

 

Madde var den första jag kom i kontakt med då jag fick min diagnos. Jag fann hennes blogg och mailade henne sedan på Facebook. Det blev början på en fin och varm vänskap.

 

Madde är en eldsjäl. Hon är den medsyster alla drömmer om att ha. Jag är så lycklig över att hon finns och att hon är den hon är.

Svar på frågor

Till dig Therese, min medsyster.

Först och främst måste jag säga att du är stark, en sån himla stark tjej som kommit så långt i din process att du snart är nära en operation för att få veta hur det ser ut där i magen. Många kramar till dig från mig! Här får du svar på dina frågor.

 

Hur var det för mig att få min endometriosdiagnos?

Jag opererades på en fredag. På måndagen ringde min läkare, en fantastisk kvinnlig läkare, och berättade för mig att hon hittat ett antal endometrioshärdar inne i mig. Härdarna satt på bukväggen och bäckenet. Under operationen brändes de bort. Läkaren sa att prover från vävnaden skickats på biopsi och att provsvaren skulle komma inom tre veckor. Hon sa att det troligtvis var endometrios och bad mig att tänka på detta med gnrh-analog behandling, i detta fall enantonsprutor.

 

Min första reaktion när hon sa detta var att jag grät. Jag grät glädjetårar och ringde alla jag älskade. Jag nästan jublade att jag inte inbillade mig. Det var något som var fel och det hette endometrios. Dagen efter, på tisdagen, kom sorgen över mig. Jag grät, sörjde, svor och mådde så dåligt. Jag orkade verkligen inte ta in att jag fått en livslång sjukdom. Men sen vände det igen, och sen sjönk jag återigen.. upp och ner.

 

Men den primära känslan är endast lättnad.

 

Hur lång tid efter operationen började jag med min enantonbehandling?

 

Jag började med sprutorna 20 april 2012. Det var exakt fem veckor efter min operation. Jag hade då hunnit få min mens en gång och det var den smärtsammaste mens jag någonsin haft. Jag hade då haft blödningar sen februari och efter första sprutan slutade jag blöda efter fyra dagar.

 

Fick jag andra alternativ på behandling?

 

Nej det fick jag inte. Min läkare övervägde inte ens andra alternativ. Detta då jag ätit neovletta under lång tid utan resultat. Neovletta hjälpte mig i början dock. Jag kände av smärtorna redan efter en dag om jag glömt ta ett piller. Sen mådde jag inte bra psykiskt av dom. Jag ville inte heller ha någon annan behandling, jag ville ha bort mensen fullständigt.

 

Jag fick enanton. Man tar sputorna en gång i månaden i ett halvår. Det finns flera som tar sprutorna under en längre period då enantonen gett dem "livet tillbaka". Men jag gör det inte, detta då de inte hjälpt mig alls. För så är det för vissa, en del hjälper enantonen.. andra inte. Men då ska man inte ge upp! det finns alltid andra alternativ att finna.

 

Något som liknar enanton är synarela. Det är en nässpray som man tar morgon och kväll. Den gör också att man hamnar i ett tillfälligt klimakterie.

 

Hur ser mina ärr ut efter titthålsoperationen?

 

Ärren är inte så stora efter ett titthål. Det vid naveln är större och mer synligt än det vid troskanten. Det vid troskanten hade inte en massa stygn, det hade det vid naveln dock. Jag har sett andra tjejers ärr efter samma operation och de är så fina så! mitt är relativt nytt (mars 2012) och därför inte helt "färdigt". Det är en process.

 

Jag tejpade mitt ärr i ca en månad.

 

 

Det man ser på sidan (lilla fyrkanten) är ett estradotplåster. Det har man mot biverkningarna man får av enantonen. Jag byter på tisdagar och fredagar. De sitter på bra, håller i alla stunder (bad, träning, bastu) och hjälper verkligen mot vallningarna.

 

Till dig, älskade medsyster.
Du är aldrig ensam. Aldrig någonsin är du ensam. Vi är så många som bär på denna sjukdom och det är inte något man önskar någon. Tillåt dig själv att känna allt du känner och tillåt dig att gråta. Det är ingen som dömer dig för att du bär på en sjukdom. Det är svårt för ens familj, vänner, partner och arbetskollegor att förstå och det kan man inte klandra dom för. Är det något du undrar över, eller om du bara vill prata så når du mig på min mail.

 

jossan@medsystrar.se

 

Tack för att du lämnade en kommentar! du är stark, glöm inte det.

 

Många kramar!!

Sista sprutan

 

Så var den tagen, den allra allra sista enantonsprutan. Kanske kör jag en ny omgång enanton i framtiden men för denna gång är det i alla fall över.

 

För er som inte vet vad den ska göra så ska den "svälta" ut endometriosen som växer i min mage. Den gör så att man inte längre får ägglossning, mens och hela det köret. Man hamnar i klimakteriet och kroppen stannar som upp. Vi med endometrios ska inte ha mens, för det är mensen som gör att vi blir sjuka. Det låter kanske skönt att vara utan mensen. Men det är inte riktigt så. Biverkningarna är inte roliga att dras med. Man får dels vallningar, hjärtklappning, sömnsvårigheter, ont i benen och mår dåligt psykiskt.

 

Mot vallningarna har jag estradotplåster. Sen har jag även Kalcium- och D-vitamintabletter så skelettet inte tar så hård skada. Mot sömnsvårigheterna äter jag sömntabletter, propavan.

Förhoppningen var att jag skulle få livet åter med denna behandling. Men sådan tur hade jag inte, tyvärr. Trots ett halvår med dessa sprutor har jag inte blivit av med smärtorna. Jag har besökt AVC och gyn flertalet gånger. Men jag kämpar vidare.. en dag så finner jag något som blir ett mirakel för mig :-)

Min ängel

Vet inte om jag tycker att det är bra eller dåligt när tiden går fort. Ikväll fick jag en enorm saknad rullandes över mig. Jag saknar min mormor så himlans mycket. Imorgon är det dags att fira Daniel som fyllt 25 år. Det är första födelsedagen utan mormor. Det är konstigt. Ingen mormor som kommer in, ler och säger "grattis".

 

Det är så sorgligt att det gått så lång tid nu, sen hon dog. Tre månader, tre månader av sorg, saknad och plötsliga gråtattacker. Tre månader sedan jag strök min hand över hennes kind. Tre månader sedan jag satt där vid hennes säng och kände döden flåsandes i min nacke. Den jävla döden..

 

Önskade så att jag fick träffa henne en gång till. Tacka för allt hon gjort och allt hon varit.

so she dances

Idag har solen lyst över vårt fina landskap. Jag kunde till och med gå barfota i gräset, känna på krusbären, äta några smultron och se hur rabarberna växt till sig efter att jag tog med mig halva busken hem till frysen för några veckor sedan. Dagen inleddes med en fin testund hos en fin vän, sedan lunch i solen. Därefter besiktigades mitt vrålåk..

Stackars opeln. Stått ett halvår och fått bromsar förstörda. Besiktningsmannen råkade dessutom ha sönder bromsröret som rostat sönder så när jag körde i närmare 100 km/h i nedförsbacke var det lite läskigt när bromsarna inte tog det allra minsta. Mitt liv hade kunnat sluta där. Men det gjorde det inte och mitt liv fortsätter i samma hjulspår som innan.

Min fina barndomsvän frågade idag då vi fikade på pappas altan om jag tycker att det är jobbigt när alla blir sambos, förlovar sig, gifter sig.. får barn.. med tanke på den klassiska klockan som tickar plus min sjukdom. En sån rak fråga.. och jag kunde svara ja. Punkt.

Det är överjävligt på så många vis att det är svårt att få in. Jag kan vissa stunder känna att "men detta fixar sig såklart" för i nästa stund få ren panik. Men paniken lägger sig rätt fort och jag blir istället mycket nedstämd och ledsen.

Men positivt är att opeln är på lagning. En snäll man kom och tog den idag, ibland har man tur.

Söndag 12.06.24

Ikväll har jag en såndär bitterkväll. Jag vet att livet går vidare och att alla lever de liv de lever, ändå kan jag inte låta bli att tänka att mycket går över och mitt gör inte det. Förkylningar, skador och annat naturligt försvinner, läks och sådär. Det gör inte mitt, för jag har en kronisk sjukdom jag inte kan bli frisk från. Det finns ingen chans i världen att jag blir det. Jag har haft ett par jobbiga dagar och nätter, inte mycket har jag orkat. Jag är glömsk som vanligt och ibland känns det som om jag står framför ett stup och jag bara vill hoppa. Men står på fötter, av någon underlig anledning. Kämparglöden är väl helt enkelt alldeles för stark inom mig.

Nu har jag i alla fall tagit min tredje enantonspruta (cancermedicinen) och vet ni, jag gjorde det helt själv! Jag lyckades utan problem. Högg mig i magen och sprutade in giftet i kroppen. Sen efter det var jag helt slut, de första dagarna blir jag så vansinnigt trött. Somnade síttandes på stört och mådde dåligt. Sov bort min lediga tid så att säga. Nu är vallningarna hysteriska och ledvärken är sjuklig. Men jag lyckades ta den alldeles själv! Nästa ska tas 13 juli, samma dag som Winnerbäck spelar.



Jag har börjat knapra allergimedicin också mot klådan, så det är som borta nu. Äter diklofenak och alvedon (665 mg) fulldos varje dag och undviker i största mån att ta citodon. Det går bra, mot alla odds :)

Till mormor Greta

 



Här skiljs våra vägar i livet
Den väg vi tillsammans fick gå
Jag tog aldrig nånting för givet
Min saknad känns smärtsam ändå

Du skänkte mig glädjen och skratten
I din värld fick jag komma in
Du var den lyssnande rösten i natten
Du gav mig den som var din

Du är för alltid en del utav mig
Som polstjärnans ljus i natten
Jag tänder ett ljus
Som en hälsning till dig
Som en bro över mörka vatten

Du är för alltid en del utav mig
Så fjärran men ändå nära
En ängel ska bära min hälsning till dig
Du är alltid en del utav mig

Var finns du nu älskade mormor

Dagarna har blivit till veckor. Imorgon begravs min mormor, och jag vet att det kommer att bli en oerhört tung dag med mycket sorg och smärta. Min klänning hänger i garderoben och skorna står i hallen. Imorgon kommer pappa och hämtar mig, sen bär det iväg för att köpa strumpbyxor och sedan hämta kransen.

Undra om mormor kommer att finnas med oss imorgon.

En ängel

Klockan är nu halv ett på eftermiddagen. Strax innan sju ringde min mobil, det var pappa. Jag visste direkt vad han skulle säga när han frågade hur det var. Hans röst var så skör och jag riktigt såg honom gråtandes framför mig.

Mormor var död.

Idag är morfar tillsammans med sina tre barn på begravningsbyrån. Imorgon åker vi till morfar, samlas för att sörja och trösta.

Har inte mycket sammanhan i huvudet just nu. Kom på då jag borstade håret att jag ska ju ha något på mig på begravningen. Måste köpa en klänning.. välja med omsorg. Kan inte vara ett "in till stan och göra ett snabbt ärende". Mormor tyckte om när man var prydlig, snygg och välfixad. Det är det sista jag kan ge henne.

När orden inte räcker till

Det är ett kaos omkring mig och inom mig.

Igår lyssnade jag på Ted Gärdestads "jag vill ha en egen måne" när telefonen ringde. Det var min pappa. Jag stressade på honom lite för klockan var strax innan 22 och jag höll på att dammsuga "jag dammsuger och vill inte att grannarna ska klaga" sa jag. Pappa svarade "bli inte hysterisk nu Josefin men Daniel och jag ska åka och hämta mamma..". Hans röst var så lugn och väldigt kontrollerad.

Sen rullade det på i snabb hastighet. Mormor, massiv hjärnblödning, går inte att stoppa, sjukhus, vak, alla samlas. Johannes kom och hämtade mig, vi kom till Ljung och vi tre syskon satte oss i tv-rummet. Pappa ringde igen och sa att vi kunde komma. Johannes körde fort, fort till Lidköping. Vi körde på 40 minuter, pappa hade kört på 30.

Det var första gången i mitt liv som jag tävlade mot klockan.

På sjukhuset visades vi till salen där mormor låg. Alla var där. Morfar, mamma, pappa, moster, morbror, morbrors fru, kusiner. Vi satte oss runt mormor som låg som en liten fågelunge i sängen. Jag kramade om alla, strök mormor över kinden.

Vak hela natten. Andetag som förändrades, ökade och minskade för att sedan öka på nytt.

Vi vet inte om det handlar om timmar, dagar eller vecka. Men ingenting går att stoppa nu.

Mormor. Finaste mormor, så jag älskar min mormor.

Enanton nummer tre

Dryga veckan efter att jag tagit den andra enantonsprutan började biverkningarna komma smygandes med kortare intervaller. Samtidigt som biverkningarna kom försvann de mest intensiva smärtorna. Nu är det mer en konstant molande och ett par gånger om dagen kramper i livmodern (väldigt svårt att förklara hur det känns, men trevligt är det inte alltid).

I veckan tänkte jag gå och beställa spruta nummer tre, för den 15 juni ska den tas. Jag gör det inte själv dock, jag beställer den på apoteket som ligger på sjukhuset sen går jag upp till avdelningen. Antingen till E81 (där man ligger inne, exempelvis innan/efter operation) eller till gyn.avdelningen. Jag vet hur man tar den, men vågar inte i rädsla för att inte våga hugga mig efter att vätskan är blandad alternativt att göra fel. Det är ju ändå viktigt att den tas vid rätt tidpunkt, var fjärde vecka.

Efter att denna spruta är tagen har jag kommit halvvägs in i behandlingen. Det är en lustig känsla, tiden går så fort vilket är tur för jag pallar fan inte att tiden ska gå i snigelfart framåt.

Det har varit ett konstigt år, vid nyår sa jag att år 2012 skulle bli mitt år. Jag vet inte riktigt hur man ska tolka det som hänt hittills. Kanske är det mitt år för jag fått en diagnos jag behövt ha i så många år och att jag fått hjälp. När jag sa att år 2012 skulle bli mitt år syftade jag mest på kärlek och sådant. Men men, att hamna i klimakteriet är ju också trevligt.. sägs det. Slipper i alla fall att ha mens och det är jag så lycklig över. Det tror jag att de flesta endotjejer kan skriva under. Mens vill man absolut inte ha.

Snart kommer det att ringa från sjukhuset. Dessa samtal. Jag har även talat med försäkringskassan under dagen och ordnat med hur det ligger till med sjukersättning osv. Ska även ansöka om särskilt högriskskydd, vilket jag är i stort behov utav, helt klart.

Om en vecka återgår jag till det normala. Till tidiga mornar, till rutiner, till jobb. den 12 och 13 juni är det utbildning och först den 15 juni är det dags för första arbetspasset på över en månad. Jobbar sen två veckor, därefter två veckors semester. Så det är onekligen en mjukstart.

NU blir det att duscha och göra mig redo. Snart bär det iväg till Göteborg, ska gå blodomloppet.

Det finns alltid en morgondag

Det händer mycket, men samtidigt ingenting alls. Känns som dagarna rullar på och sjukskrivningen närmar sig sitt slut med stormsteg. Veckan som nu kommer är den sista och sen kör det igång igen. Det är med blandade känslor, det jag saknar är sammanhanget men samtidigt känner jag en inre stress över att inte vara i den fysiska (och psykiska) form som jag borde vara i.

Under den senaste tiden har jag sysselsatt mig på ett stillsamt vis. Dagarna har varit innehållsrika och jag har gjort saker som är bra för själen. Umgåtts med familj och vänner, planterat lite, bakat en del och köpt lite nya kläder. I början av veckan var jag och Lena på Universeum och tittade på hajar, fiskar, apor och gudvetvad de hade där. Det tog en timme för oss att gå runt där sen blev det Nordstan för lunch.

 

I torsdags avbröt jag sjukskrivningen lite, utbildningen jag längtat till började och jag hade en heldag i Göteborg med fina kollegor. Det tog dock på mina krafter fullständigt och igår blev det smärtsamt för magen. Återigen fick jag ta fram mina citodon och ta lite diklofenak till. På kvällen blev det att gå ut och äta indiskt.. valde att gå hem direkt efter middagen då jag var i noll form.



Idag är det "dagen efter". Det vill säga att det känns som om jag trillat ner i ett litet hål. Lite som att tappa fotfästet och känna att man är så sårbar att minsta lilla tröskel man råkar slå sin tå i känns som en anledning till att avsluta livet. Jag har ett val, antingen stannar jag hemma och känner alla dessa känslor eller så åker jag iväg och är social. Båda saker lockar, men samtidigt är jag i nuläget rädd för nya människor. Jag orkar inte.

Idag vill jag bara gråta och de där skrattande ögonen jag hade igår är spårlöst borta.

Det får mig att tänka på en låt jag hörde då jag var liten, med Sofia Källgren..

Se på lilla Celia när hon dansar, hon rör sig som en vind trots att tåren bränner nerför hennes kind. Oh min Celia, du vet nog ingenting så dansa på det kommer en annan morgon. Ett steg två steg bak, vänd sedan om igen. Det kommer en annan morgon. / ur "Celia" (1995).

Hold on

Imorgon ringer läkaren, mina levervärden är höga och får helt enkelt inte äta piller längre. Så imorgon ska jag tala med läkaren om detta dilemma.. när smärtorna kommer kan jag omöjligt klara mig igenom dessa utan något smärtstillande. Fy fan vilken ångest..

.. vilket jag fick erfara inatt.

Igår var det ju så bra, sen vaknade jag om natten.. efter endast 1,5 timmes sömn. Kände ett hugg och sen växte hugget till en smärta som jag bokstavligen talat kände klättra uppåt. Jag låg i sängen, stel som en pinne under en timmes tid sen gick det inte mer. Jag kröp iväg till badrummet och tog två citodon. Sen värmde jag min kudde, la mig i soffan och såg på tv. Sen dess har jag inte sovit en blund.

Jag låg i soffan i tio timmar, sen tog jag mod och ork till mig och gick till stan. Jag behövde komma ut, vilket säkert gjorde gott också. Jag svettades som en gris dock, tack vare detta satans klimakterie, men jag kunde tänka på annat än vilken ställning i soffan som underlättade mest och bäst.

Min läkare kommer säkert skälla på mig och kalla mig för pillertrillare. Sen kommer jag få höra att ingen hjälp finns att få. På onsdag ska jag lämna nya blodprover sen ska den där pissige läkaren från akuten höra av sig med svar. Ja, hur lång tid kommer inte det att ta..

Men just nu är det ändå "okej". Håller tummarna för sömn.. för imorgon ska jag till Varberg och hälsa på finaste Amra. Exakt det jag behöver.. miljöombyte och fina samtal med en fin vän.

Fint mottagande

Igår steg värkarna från svårt att hantera till omöjligt att hantera. Jag åkte då till akutmottagningen på SÄS. Mellan 22-02 låg jag i en korridor på akuten och hade kramper. Ibland kunde kroppen slappna av, ibland grät jag. När läkaren äntligen kunde ta emot mig var han redan bestämd på hur det skulle bli. Levervärderna var höga, eller "lite för höga" och genom vul såg det bra ut. Livmoder låg snett åt vänster och höger äggstock var svår att se. Men annars såg allt bra. Hans slutord blev "du får inte äta en enda tablett till". Jag ska boka tid för att lämna nytt blodprov för kolla levervärderna i veckan. Han var alltså mer intresserad av att kolla levervärderna än att ta en människas smärta på allvar.

Idag har det trots allt varit en bra dag. Smärtorna ligger på en femma på skalan, med skillnad från igår då det låg på en nia. Jippie!

Idag är jag hemma hos mamma och pappa, eller hos pappa. Men mamma är här också. De lagar middag och jag har bakat en rabarberpaj.

Puss

I väntan på bot och ny läkare

Jag klarade av helgpasset, det gick faktiskt helt kanoners. När jag kom hem i söndags blev det en snabbvila på soffan och sedan drog jag hem till Elin och Ossian. Jag hade med mig en påse från affären och när Elin nattade Ossian slängde jag ihop en tacogratäng. När vi precis ätit klart vaknade skrutten så faster fick både pussa, krama och busa med honom. Det finaste hjärta man kan leta efter. Sen kom Lena också och lånade lite kläder av Elin.. så jag fick träffa fina vännen också, vilket var guld värt.

Idag var jag ledig, men knallade ner till jobbet ändå. Detta för att fixa lite inför presentationen av KAT-kittet. Jag hade fixat en del under helgen, men nu körde gruppen igenom allt tillsammans. Ser fram emot det, mycket. Det blir dessutom det sista jag gör under en tid. Jag går nämligen och blir sjukskriven från och med idag och tre veckor framåt.

Det är med dubbla känslor. Dels ska det bli så skönt för jag kan sällan sova bra om nätterna, har ont och citodonet hjälper inte långa stunder. Dessutom har inte enantonbehandlingen satt några spår ännu. Jag har bara tagit en spruta men läkaren hade patienter som kände i alla fall någon biverkning efter spruta ett. Jag hade "vallningar" vid ett tillfälle, men det försvann igen. Annars är det som vanligt.. kan t om slå vad om att det känns som att jag har ägglossning. Men spruta nummer två tas på fredag..

Men eftersom smärtorna är som de är och att jag sökt hjälp flertalet gånger sa läkaren att hon sjukskriver mig på heltid i tre veckor. Sen la hon till att hon efter midsommar kommer att sluta i Borås och börja med något annat. Vilket gör mig oerhört orolig.. mitt under en behandling.. vad gör man då? måste ju få en ny läkare och jag är vettskrämd att jag får träffa Idioten igen. Usch.

Men men, det löser sig. Fokus är nu att bli fri från smärtorna, det verkligen prio ett och inget annat.

Ljuvligt regn

Av någon sjuk anledning tog jag mig till jobbet idag. Kände hur jag svek om jag inte dök upp. Väl på plats var det svårt att fokusera första halvlek, det gjorde ont att sitta och fick en kort stund gå in på toaletten. Satte mig på golvet och blundade. Var så nära att lägga mig ner, men jag stod emot. Jag hade då somnat på stört. Problemet är att jag sviker när jag går till jobbet. Jag sviker inte någon annan än mig själv. För det är jag som gråter inombords, ingen annan. Jag går till jobbet, gör det jag ska och lite till. Jag ler, pratar, undrar, frågar och sköter korten.

För övrigt ska jag inte gnälla längre, för det får uppenbarligen folk att inte bry sig. De ledsnar. Ja de är ju synd att de ledsnar över att jag mår dåligt och har ont. Jag menar.. om de ledsnar, vad gör då inte jag?! Det är ju jag som lever i det. Men ska helt klart tänka över vad jag säger, skriver och gör. Och leva lite mer positivt, för det gör att folk inte ledsnar.. och att det får mig att bli lite mer glad.

Men när ens liv ändrar riktning så ska man inte förvänta sig att man inom två månader ska leva normalt igen. Speciellt inte när smärtorna tar över livet fullständigt. Det är inte bara det att det gör ont som är problemet, nej jag får sprutor för att hamna i klimakteriet, jag kanske inte kan få barn, jag har ingen som tröstar mig och jag känner mig oerhört ensam i detta.

Så.. önskar att jag får "gnälla" lite till. För jag behöver det.

:)

För övrigt så gick jag hem i regnet ikväll. Det var helt fantastiskt skönt, det var jag och regnet som gjorde mig härligt kall. 

Sjukhusbesök

Kramperna har blivit ett alltmer vanligt inslag i vardagen. Igår vet jag inte vad det var som hände. Jag hade varit hos en vän och fikat, klockan var rätt sent då jag kom hem. Jag satte mig i soffan och slängde upp benen på divanen, som jag brukar. Plötsligt kändes det som om det "levde om" i tarmarna. De vändes upp och ner, de snurrade runt för att sedan säga tack och hej. Magen var i uppror. Jag låg dubbelvikt och paniken bubblade upp, jag hade så ont. Citodon, inget hjälpte direkt. La mig senare i sängen. Vred mig snurrade runt. Somnade till, vaknade. Så höll det på.

Så idag fick jag tid, 13:30. Jag fick träffa en läkare som inte visste så mycket om "allt detta". Men tillräckligt mycket för att ta mig på allvar. Jag fick ÄNTLIGEN tillräckligt med citodon ut så att jag kan köra en behandling utan att det ska ta slut efter två dagar. Sjukintyg fixades även och jag kunde åka hem.

Vill inte påstå att jag är smärtlindrad, det är jag långt ifrån. Men det känns skönt då jag vet att jag hade mediciner hemma som kan göra dagarna lite mer "lätta" att leva. Förhoppningsvis i alla fall.

Jag får helt enkelt leva på minnet att jag passade finaste Ossian i lördags.

En dag i maj

Idag träffade jag en fin vän från förr. Vi bor i samma område, faktiskt på samma gård. Först satt vi ute i gräset och pratade samtidigt som Texas fick känna på friheten i ett koppel.

 

Sen gick vi hem till honom. Hans etta som han delar med sin fru är rysligt fin så jag fick nästan ett sug på att be om ett byte. Men när jag kom hem till mig efter fikat kände jag en glädje i att ha min lägenhet som jag tycker så mycket om.

Jag la mig på soffan en sväng, kröp ner under en liten filt och tvärsomnade. Jag vaknade av att mobilen ringde och att Erik var utanför. Vi hade bestämt att vi skulle köpa lite thai och slappa hemmavid. Sagt och gjort.



Det var inte lite gott med kycklingspett med jordnötssås, inte heller var det illa pinkat med iskall hallonsoda. Jag som så sällan dricker läsk har hävt i mig mer eller mindre en hel flaska. Sockerkick någon..?

Efter maten gick vi ut, det behövdes rastas lite. Sträcka på benen så vi inte skulle somna av matkoman. Passade på att ta med Texas ut igen. Är det något jag ska lyckas med så är det bannemej att få honom att kunna gå i koppel. Tredje gången idag som han testade.. och måste säga att det ändå går rätt bra. Bortsett från att selen satt så tajt att han höll på att kvävas då vi sprungit på en gräsmatta.

Det sägs att det går över

I söndags gjorde jag ett glädjeskutt till Den svenska björnstammen och deras väldigt sköna låt svalkar vinden. När jag såg mig i spegeln snurrade jag runt och så smällde det till och på ett ögonblick kom smärtan tillbaka. Jag kröp ner i sängen och tårarna steg i mina ögon. Det kändes på ingen tid alls som om det var mer än orättvist. Jag hade ju haft det så bra, varför kunde det inte fortsätta så också. Jävla, jävla skit.

Natten som gick var inte alls så spännande. Tog citodon, värmde min värmekudde efter några dagars paus från varandra och la mig i sängen. Så där låg jag, efter en stund somnade jag.

På min rast grät jag, det var så bittert inom mig och smärtan steg. Återigen kändes det som om det var något som satt i min rygg och skavde. När jag kom hem idag på morgonen blev det ett bad, sen kröp jag ner i soffan och sov i flera timmar. Vaknade groggy och trodde aldrig att jag skulle klara av dagen. Men jag lagade middag och gick sedan en långpromenad med fina vännen Kickan i det fantastiska vädret. Nu är jag placerad i soffan med värmekudden och försöker andas ut.

Den här jävla skiten ska inte förstöra ett piss. Jag ska inte stanna hemma från jobb, jag ska inte undvika vänner, jag ska inte vara hemma istället för att gå ut. Nej nu ska jag fan spotta den jävla sjukdomen rakt i sitt fula ansikte. Fan, fan ta dig..

.. men samtidigt är jag så ledsen. För jag är svag.

Bakissöndag

Det har varit en kalasig helg. I fredags var jag och klippte till en mycket saknad lugg på favorithaket Nikita Hair i Knalleland. Fina Kickan hakade på och klippte även hon en lugg så nu har jag en vän som ser ut som snygga Loreen. Efter frisören blev det att dra till Jonas som hade lite födelsedagsfirande. Min första tanke var att åka hem tidigt, men det blev så att jag var den som åkte hem sist. I princip. Det var mycket trevligt i alla fall.

Igår, lördag, sov jag ut större delen av eftermiddagen. Gick upp i lagom tid för att hinna äta något och göra mig iordning innan tjejerna skulle komma. När de fina flickorna kom snackades det innan vi drog ner på stan för att äta lite grekiskt. Kvällen avslutades på ett svettigt dansgolv tillsammans med Kickan och Ida. Idag känner jag någon form av träningsvärk.

Så.. idag har jag haft det riktigt bra. Var nere på Nikita igen och färgade håret mitt. Oj så jag längtat efter detta! nu när jag ser mig i spegeln ser jag återigen den där tjejen jag tycker om att vara. Det har varit en lång period med ilska över att behöva se sig själv. Men nu äntligen, nu är jag här igen.

Lite av det som gör mig glad

 



 

 
 

Behandling påbörjad

Idag är det tre dagar som varit bra på smärtskalan. Jag har inte varit smärtfri men jag har kunnat stå ut och låtit bli att äta mediciner. Igår tog jag en tablett citodon, men det berodde på kramperna och att jag kände att det var där och grodde. Skulle dessutom jobba ett pass på nio timmar och vägrade att ha ont då. Men annars har det varit tre helt fantastiska dagar som är svåra att förklara. Endast de som vet kan nog förstå.

I fredags påbörjade jag i alla fall behandlingen. Jag var i onsdags naiv och trodde att medicinen gick att hämta ut "när som". Vilket inte stämde så apoteket fick beställa hem. Så i fredags knallade jag upp till E81 på SÄS och bad om hjälp, en snäll sköterska visade mig hur man gjorde och stack mig i magen. Sen gick jag hem.

Nu när sprutan är tagen undrar jag lite om och när jag känner av det. Jag har inget att referera till och är helt ny på området. Läkarens förhoppning är att behandlingen ska göra mig smärtfri, vilket jag hoppas och önskar också. Men man vet ju inte hur det blir med det.

Nu när jag haft tre bra dagar har jag planerat mycket. I veckan blir det jobb. På fredag möter jag upp fina vännen Erika hos frisören och sen går jag nyklippt över till Jonas som fyller år. På lördagen är det tjejkväll med middag och vin. Söndagen, kanske blir det träff med andra endotjejer. Men det är tveksamt då det inte var så många som tackat ja. Men hoppas!

Rädslan att mina inplanerade dagar inte blir så bra som jag hoppas på finns alltid där. Det blir lite som ett handikapp, att aldrig kunna slappna av och hoppas. Denna jävla sjukdom finns överallt, hela tiden, och överraskar en när man minst anar det. Kommer och hälsar på med sin jävla smärta och skit.

Sjukdomen sätter minst sagt käppar i hjulet på en tjej som inget hellre vill än att skratta, dejta och se mer av livet. Jag är något trött på mediciner och värmekuddar.

Håller tummarna för enanton!

Såhär i efterhand

Jag tänker ofta på hur det var dagarna efter operationen. Jag trodde, naivt nog, att det skulle komma samtal från de närmsta med en liten, enkel fråga "behöver du något?". Det ringde inte, visst jag pratade med mina föräldrar men de erbjöd aldrig att komma förbi. Mina syskon ringde inte någonting. Jag kände mig vansinnigt ensam och jag behövde faktiskt hjälp. Liza kom förbi, med bra saker från apotek och choklad!
Jag bor på tredje våningen, har två katter och hade svårt att röra på mig. Jag låg de första dagarna i soffan och sängen med smärtor. När jag försökte komma upp i stående ställning kunde detta ta allt från tre till tio minuter. Jag hade mycket svårt att göra en enkel sak, som jag gör dagligen. Rensa kattlådan och ge katterna mat. Att fixa min egen mat ska vi inte ens tala om. Det var vansinnigt tungt.

Det var fruktansvärt tungt och det gör mig fortfarande ledsen när jag tänker på det. Så ensam och skör, jag klarade knappt av att gå på toaletten. Duscha var inte heller en barnlek, jag har badkar och var så fruktansvärt rädd för att halka.

Men jag får väl skylla mig själv, jag bad inte om att få stöttning eller hjälp. Jag vet inte ifall det kommit någon ifall jag frågade. Men för mig är det självklart att ställa upp för andra, men tydligen är det inte självklart för andra att ställa upp för mig.

Men jag ska inte vara bitter. Nej absolut inte vara bitter när jag är inne på dag fyra nu, fyra dagar och endast en enda tablett. Det är underbart. Ensam är stark, eller hur är det?

Tisdag

Plågsamma nätter har vi alla varit med om, jag hade en inatt. Ogha, ett tag gav jag nästan upp och tänkte att det vore lika bra att se på tv eller något. Låg och såg på klockan, tick tack, att den aldrig blev åttanollnoll så jag kunde ringa upp till gyn.

Så kom det magiska klockslaget och inte helt otippat var jag först i kön ;) trevlig sköterska i luren som läste igenom journalen och sa "ja" , "hmm" och "är smärtan intensivare efter operationen, blöder du fortfarande?". Ja på båda frågorna. Hon började prata på om behandling och om högre smärtlindring. Eftersom jag inte är i behov av undersökning så ska antingen läkaren som opererade mig (i mån av tid) eller en annan läkare ringa under dagen.

Så nu äts det frukost bestående av vattenmelon. Lyssnar på Kents senaste låt 999 och solen skiner in genom mitt köksfönster. Jag ska snart påbörja lunchen, får bli köttbullar och potatis idag. Enkelt och lagom svensson. Sen blir det att ta en promenad till jobbet, jobbar 14-21 idag. Få se hur pigg man är efter bara någon timmes sömn inatt.

Om en vecka flyger jag förresten upp till Umeå, ska stanna där i sex dagar. Det blev inte tåg denna gången, att resa med tåg från Herrljunga till Umeå är lite som att drabbas av jetlag. Man sover inte på hela natten och när man kommer fram till Umeå somnar man vid 10-tiden för att sedan vakna sent på eftermiddagen. Sen är det kört att vända tillbaka dygnet eftersom man ska ta tåget söderut snart igen. Så flyg, det får kosta lite extra helt enkelt.

Det ska bli riktigt trevligt och skönt. Träffa fina människor, slippa kraven och stressen. Jag är i verkligt behov av att landa i en miljö jag känner till med ändå som är som ett andrum. Ska dessutom bli skönt med semester en vecka, för även om jag varit sjukskriven större delen av mars så är jag långt ifrån utvilad.

Chefens ord som håller sig kvar

"Du är bra på att le och visa upp glädje, på gott och ont. Ibland får man visa sig svag och faktiskt säga det"

Min berättelse

Veckorna innan

I februari 2012 besökte jag vårdcentralen efter en natt med plågsamma smärtor. Fick tid samma dag och cyklade ner. Det regnade ute och var kallt om händerna. Läkaren frågade om jag följer någon diet, svaret blev nej. Jag fick visa var smärtorna sitter och jag visade vid livmoder, äggstockar och ländryggen. Jag sa att smärtorna strålade ner i benen och att inga piller hjälper. Läkaren klämde på magen och sa "hmm konstigt, har du funderat över endometrios?" jag såg upp och svarade "Ja". Sedan sa hon "Jag skickar en remiss så du kan göra en koloskopi och undertiden undviker du helt mjölkprodukter". Jag förstod ingenting och åkte hem.

En vecka senare, fortfarande med starka smärtor, fick jag hem ett brev från SÄS (södra älvsborgs sjukhus). I brevet stod det att jag redan fått alla undersökningar och att det inte finns någon förklaring till de smärtor jag har därför blev det ingen koloskopi. Jag minns hur jag rev sönder pappret, skrek och grät. Jag blev så sorgsen och tänkte "nej fan heller". Sen ringde jag gynmottagningen på SÄS för jag visste att mina besvär var av karaktär som är till gyn. I telefon fick jag en tid till 15 mars klockan 08:15. Då till en läkare jag träffade sommaren 2011 med samma besvär, henne tyckte jag dock inte om då det kändes som om jag inte togs på allvar.

Natten mellan 13 och 14 mars vaknade jag vid 2-tiden. Undrade först vad det handlade om sen kom den, smärtan. Den var så intensiv att jag vid två tillfällen svimmade. Jag vred mig i sängen, jag ringde sjukvårdsupplysning, jag skrek, grät och fick panik. Klockan 4 blev det akut och nära att ambulans kallades. Jag stod dock ut, kräktes lite och lyckades sova lite. Klockan 8 ringde jag gyn och fick en akuttid. En kollega kom och körde mig dit.

Väl i väntrummet svalde jag spy vid några tillfällen. När jag kallades gick jag med vingliga ben, fick ta stöd av väggen. I handen höll jag ett papper med alla mina problem sedan många år tillbaka. Jag hann inte mer än sätta mig i läkarens rum och han sa "du ser inte ut som att må bra" innan jag började gråta. Tårarna ville inte sluta rinna. Under samtalet läste han upp min journal och jag fick kommentera allt. Mycket stämde, men en del var helt fel. Vid undersökninge skrek jag vid minsta lilla berörning, speciellt på höger sida. Ytterligare en läkare kom och så sa han (läkare nr 2) "har du planerat barn? för om du har endometrios kan man bli bra av att skaffa barn" (det enda jag skrek i huvudet var då VAD GÖR HAN?). Läkare nr 1 sa tillslut "det räcker, hon vill inte ha barn nu men kanske sen så vi måste hjälpa henne. Vi ska boka in en snabb operation för att se ifall det är endometrios du har".

Två dagar senare, den 16 mars fick jag en operationstid.

Operationsdagen


När jag kom till avdelningen möttes jag av två sköterskor och läkaren som skulle operera mig. De berättade hur det skulle gå till och jag fick lämna urinprov för att utesluta uvi. Jag kissade (kissar ännu) flera ggr om dagen trots att det knappt kom något. Det visade sig vara negativt. Jag fick ett rum och kläder att byta om till. Sen kom en sköterska med en massa smärtstillande och satte armband på mig. Jag la mig ner för att läsa lite ur min bok och efter en timme knackade det på dörren och en sköterska sa "nu ska vi köra dig till operation". Jag fick ännu mer smärtstillande och bäddades ner med värmefiltar och fick vaselin på läpparna.

I "väntrummet" på centraloperation fick jag hemskt ont och bäddades in i ännu mer filtar. Sen kom narkossköterskorna och körde in mig till rummet där jag skulle sövas/opereras. Det jag minns är att det var så mycket människor där och att alla presenterade sig till höger och vänster. Utom en tjej, hon stod längst bort i rummet vid alla instrument och hade världens snällaste leende. Min narkossköterska, en student, var helt fantastisk. Hon höll mig i handen hela tiden. När elektroner sattes på kroppen, där nålar sattes i arm och hand, när dropp kopplades in och då den andra narkossköterskan ringde till en läkare, Markus (att jag minns hans namn) sa hon "nu ska han snart komma och då ska du få sova så skönt".

När syrgasmasken kom över ansiktet drabbades jag av lite panik, men låtsades inte om det. Den goa narkossköterskan klappade mig på huvudet och sa hela tiden fina saker. "detta kommer att gå så bra", "du kommer inte märka något" och "du kommer få sova så gott och drömma om de finaste sakerna som finns". Sen hörde jag bara "nu kommer du snart att sova tjejen". Sen blev det svart.

Jag vaknade till alldeles för tidigt, jag skapade nog lite panik hos alla för från ingenstans sa jag "jag måste spy" och jag försökte resa mig upp (de hade då precis lyft över mig till en annan säng). De svarade "försök vänta" och jag kände hur de sprang i korridoren. Jag hulkade, svalde och pep. Sen fick jag ett okej och fick en spypåse och de hjälpte mig på sidan. Och jag spydde. En man sa "mår hon dåligt av narkos? står det?" och jag sa "det hände förra gången med men jag glömde". Sen slocknade jag.

När jag vaknade igen var det på uppvaket, jag kände en stark och obehaglig smärta mellan benen. När jag lyfte på täcket var magen täckt av två plåster, det enda helt blodrött. Mellan benen såg jag en slang och jag fick panik, en kateter varför hade ingen sagt att jag skulle ha det?! Jag ropade till och två sköterskor kom. De vägrade att ta bort den, lindrade om min skakiga kropp i värmefiltar och gav mig smärtstillande och stark jordgubbssaft. Jag somnade.

Väcktes av en kvinna som kom med skärmar framför min säng. Hon tog av mig täcke och sa att de skulle ta katetern. Befrielse. Jag fick nytt dropp och de kollade blodtrycket. De bad mig att slappna av då jag var spänd och skakade. Jag kunde inte. Kändes som om kroppen förfrös och att jag skulle dö. Jag kunde inte ens lyfta armen.

Efter två timmar skulle jag tillbaka till avdelningen och det var de fina sköterskorna som kom! jag somnade på stört, klockan var då 15. Vid 17 väcktes jag av en ny usk som skulle ge middag. Jag begrep ingenting, skulle jag ha mat också? Hur då? Armar i dropp och helt invirad i täcken. Hon hjälpte mig upp i sittande ställning och jag tog en makaron i munnen. ILLAMÅENDE. Jag fick yrsel, la mig och så kom spyt. Rumsgrannen på andra sidan skärmen sa "såja såja". Sköterskor kom med medicin mot illamående och tog genast bort maten. Snart började också rumsgrannen att spy och vårt rum stank! då öppnades vårt fönster och frisk luft kom in. Vi slocknade båda två. Vid 20 tvingades jag upp med hjälp av en sköterska, hon ville väl att jag skulle ligga kvar men jag behövde kissa. Jag fick hjälp på toaletten, jag störtblödde från underlivet och jag kunde inte ens andas. Halsen var torr, svullen och gommen var sårig. Axlar, nacke, rygg och mage var en enda stor plåga..

Sen blev en usk lite orolig då mitt illamående inte gav med sig. Jag fick trycka i mig hela tre teskedar yogurth. Klockan 22 måste jag fått problem i skallen. JAG SKULLE HEM.

De ville att jag skulle stanna men jag skulle hem. Och de kan ju inte hindra mig. Det dummaste någonsin. Helgen ut borde jag ha stannat för jag kunde inte ett dugg hemma. Och inte visste jag heller vad de hittat i magen.

Men hem kom  jag, i rullstol. Med väskan full med mediciner jag skulle ha regelbundet första dygnet.

Efter operationen



Jag hade sagt åt vänner att komma och "hänga" med mig under helgen. Ingen kom, jo Liza dagen efter en kortis för att lämna saker från apotek och choklad. Ingen kom för jag var fullständigt väck. Kunde ju inte röra mig och mådde så dåligt. Gick från soffa till säng, grät, kräktes och hade buksmärtor. Inte så underligt dock då de bränt bort härdar i magen.

En vecka var hemsk. Är fortfarande ur balans, är trött och mår illa. De vanliga smärtorna finns kvar. Många tror att de opererade bort smärtan, vilket inte stämmer. Tvärtom så är smärtorna mer intensiva och mer påtagliga nu än tidigare.

En del frågar om det är stressrelaterat, nej.

Det enda jag hoppas på är att det kan lindras och att jag kan få livet tillbaka.

Jag är mycket ledsen, gråter och stänger inne en hel del känslor. Hur kan man förklara saker för andra.. hur kan man förklara "konstant mensvärk" för någon som kanske inte haft mer än ont i magen då och då? man glömmer ju faktiskt smärtan rätt fort. Min är där konstant och har nu blivit kronisk.

Jag sökte hjälp 2006 första gången. Under tre månader har jag sju karensdagar. Jag har genomgått en mängd undersökningar, röntgen, psykologprat. Jag har känt mig dum och som en hypokondriker.

Men jag är jag, jag har bara fått en sjukdom jag ska lära mig leva med och vem vet, om ett par månader är kanske smärtan inte längre här? :)

Man kan aldrig botas, men man kan lindras.

En vacker och underbar vän

När man läser saker som detta blir man tårögd och så oerhört lyckligt varm inombords.  All kärlek och lycka till fina och tappra Jessie. Snart ses vi igen, längtar.

Från Jessies blogg


"" Jag har en vän som är så otroligt stark.
Jag skulle vilja säga att hon är precis som jag, men då skulle jag ljuga.
Hon är nämligen inte alls som jag!
Hon är stark. Hon är super modig. Hon är en stjärna.
Ibland funderar jag på hur en person som hon kan fundera så mycket om
vad vi andra ska tycka om henne.
Varför hon bryr sig om hur vi ser på henne och hennes liv.
Men så slår det mej. Det är för att hon är en sådan fin människa.
Hon bryr sig om andra människor!
Jag vet att hon påstår att hon döljer sina känslor och inte alls visar vem hon är.
Men det stämmer inte. Hon visar alla möjliga känslor. Hela tiden.
Hon är glad, ledsen, förtvivlad, arg, irriterad och lycklig.
Ibland är hon också lycklig, på riktigt!
Min vän är en sådan person som alla borde ha runt sig. En riktig vän att vara stolt över!
Jag hoppas du förstår att du alltid kan ringa.
Eller skicka ett sms.
Eller ett mail.
Lämna en kommentar.
Skriva på min logg.
Skicka en brevduva.
Eller komma på besök!

ÄLSKAR DIG GUMMAN!  ""

Ingen bra dag

Tårar rinner och jag springer på toaletten hela tiden, trots att jag knappt druckit en droppe. Jag har lagt ihop saker, börjat att förstå. Det är nu som alla år av ångest börjar "lätta". Jag känner också en ilska av att läkare viftat bort en mening om och om igen, "Det känns som konstant mensvärk..". 

När jag talar om detta med andra är det som om ingen förstår. Klart de inte gör. Jag har aldrig känt mig såhär ensam som jag gör idag och jag vill knappt lägga mig för jag vet att det kommer att göra så ont.

Tårar, gråt. Allt som jag håller inne om dagarna, fasaden jag bygger upp. Jag smygäter smärtstillande och springer omkring. När jag väl kan vila somnar jag på stört. Jag vaknar, mår illa. När det är som värst kräks jag.

Jag har nog hamnat i någon form av livskris. Med saker jag inte förstår. Behandlingar, kronisk värk, smärtläkare, särskilt högriskskydd..

Om jag ändå, bara för en enda natt kunde sova. Inte behöva kissa två-tre gånger, inte vakna av smärta, inte behöva värma vetekudde, inte behöva ta tre tabletter. Om jag ändå slapp skiten för en enda dag.


Jag minns..

När jag var femton minns jag en natt då jag hade sån mensvärk att jag satt upp i sängen och grät. Jag minns hur intensiv smärtan var och obeskrivlig. Jag sov inte en enda minut den natten.

När jag var sjutton år låg jag och vred mig i timmar flera gånger i månaden.

Sedan fyra år har smärtan varit kronisk. Dock i skov, molande värk kronisk. Intensiv smärta i cirka två veckor i månaden.

Inga piller hjälper.

Ett svar efter alla år

Efter flera år smärta i mage/rygg har jag nu fått en diagnos ställd. Jag genomgick en operation i fredags, som gick bra men jag mådde inte så bra efteråt. Det är först idag som jag kunnat röra mig nästan helt normalt. Går långsamt och har svårt att böja mig, men annars känner jag mig betydligt bättre.

När läkaren sa diagnosen till mig kändes det som en extrem lättnad. Jag ringde runt till mina nära och kära, berättade och somnade sedan nöjd på kvällen. Idag har det börjat sjunka in och det känns inte lika bra. Jag är ledsen. Ledsen och rädd. En sjukdom som är kronisk och som ger mig smärtor jag inte vill att min värsta ovän ska få dras med - hela tiden. Jag ska dessutom sättas på en behandling som sätter mig i klimakteriet, tillfälligt förvisso.

Jag kommer aldrig att bli frisk. Aldrig någonsin och just nu vill jag faktiskt bara sörja detta lite tror jag. Och gråta. Och Gud.. känner mig så fruktansvärt ensam i allt detta.

Endometrios heter sjukdomen förresten. Ofarlig, men smärtsam.